O pequeno Icaro Guilherme com sete meses de vida já pode dizer que é um grande guerreiro do bairro Tatuquara, em Curitiba. Há dois meses, os pais descobriram que o filho é portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, a forma mais severa da doença. O custo mensal para que o Icaro tenha cuidados mais específicos como fisioterapia e fonoaudiologia chega a R$ 3.600, fora que a família está buscando na Justiça a liberação por parte do governo federal a doação do Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, que custa quase R$ 7 milhões de reais. A família lançou uma vaquinha virtual para arrecadar valores para custear as despesas mensais.
A AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal. Ela afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), entre 45% e 60% das crianças acometidas com a AME desenvolvem a forma mais grave (tipo 1) e que pode evoluir para a morte. A doença afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos.
O dia a dia de quem sofre da doença ou mesmo cuida de um filho diagnosticado com AME é pesado. No caso do Icaro, a mãe Ketlim e o pai Jean, buscam dar melhores condições ao filho e o uso de equipamentos em casa ajudam a evitar deslocamentos e reduz a chance de uma gripe no bebê, o que pode ser fatal.
“Ele é muito tranquilo, precisa de fonoaudiologia e fisioterapia três vezes por semana. Fazemos em casa, ele precisa ser aspirado, pois ele não tem estímulo de tosse. Ele não joga a secreção para fora. É preciso tomar muito cuidado para ele não pegar uma gripe. Não tenho condições de trabalhar fora, pois ele depende da minha presença em todos os momentos”, disse Ketlim.
A suspeita da doença em Icaro ocorreu aos cinco meses. Acreditava-se que poderia ser uma bronquiolite que causa corrimento nasal, tosse e dificuldade para respirar. No entanto, após alguns exames, os médicos diagnosticaram a AME.
“Foi terrível. Passamos 39 dias na UTI devido a uma pneumonia, mas tivemos uma colaboração muito grande dos médicos. A família e amigos também ajudaram, mas precisamos de mais. O custo mensal é alto, pois ele precisa de três sessões por semana de fisioterapeutas e fonoaudiólogos. O leite a gente pega no SUS e o Zolgensma já estamos com advogado para pegar”, comentou a mãe.
O medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo é avaliado em quase R$ 7 milhões modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose.
Perrengue com a luz
No começo deste ano, a família do Icaro passou por um grande perrengue com a falta de luz. O bebê foi para uma consulta, e quando retornou para casa, os equipamentos que são utilizados para uma melhor respiração, não tinham sido carregados pela falta de energia. “A Copel não sabia que a gente estava sem luz, e sem previsão de retorno. Tivemos que chamar o SAMU para ir na UPA que tem o gerador. Foi uma correria”, relatou Ketlim.
Ajude o Icaro
Para ajudar com qualquer quantia, a família fez uma vaquinha virtual. Acesse o link e conheça mais a história de superação do Icaro. Além disso, compartilhe o Instagram desse guerreiro que mostra que é mais fácil sorrir do que reclamar!