Conhece a síndrome da criança da bolha? O Heitor precisa da sua ajuda!

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Curitiba

Mãe do menino Heitor agradece ajuda da Tribuna, mas ele ainda precisa de uma forcinha sua!

Gustavo Marques
Escrito por Gustavo Marques

Menos de um mês após ter a história relatada na Tribuna do Paraná, a vaquinha virtual criada para ajudar o menino Heitor Hideki Bueno Alves, segue crescendo, mas ainda segue longe da meta estabelecida pela família. Antes de a reportagem ser publicada, o valor estava em apenas R$ 300 e neste domingo (25) alcançou R$ 6.518. A meta é alcançar R$ 180 mil e você pode ajudar doando diretamente no link a vaquinha virtual ou depositando na conta bancária no fim deste texto.

Heitor tem 3 anos e com poucos meses de vida veio com a mãe, Kelly Akemi, de Jandaia do Sul, no Noroeste do Paraná, para tratamento de uma síndrome rara no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba.  Heitor sofre de imunodeficiência grave, conhecida como síndrome da criança da bolha, em que o organismo não desenvolve defesas contra vírus e bactérias. Ou seja, uma simples gripe é de alto risco para o menino, perigo que só aumenta com a pandemia do novo coronavírus. Estima-se que no Brasil somente 50 crianças tenham o diagnóstico da doença.

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Mesmo longe do valor planejado, o valor arrecado na vaquinha até o momento já é considerado positivo pela família, pois garante seis meses dos medicamentos especiais que Heitor toma no tratamento. Por isso, a mãe do menino, Kelly Akemi, enviou um vídeo (veja abaixo) para a Tribuna do Paraná agradecendo os esforços das pessoas em ajudar o filho.

“A ajuda é muito importante do tratamento. Nestas últimas semanas ele não anda muito bem, pois está com uma diarreia, que fez com que ele perdesse peso. Ele anda mais debilitado, cansado, mas estamos tentando deixá-lo mais confortável possível para que se recupere logo. A rotina é bem cansativa e com várias modificações para que ele fique longe de infecções e em casa. Eu quero agradecer todos que estão compartilhando e ajudando. Vocês fazem a diferente na vida dele e fico extremamente feliz como mãe. O Heitor tem um caminho longo pela frente, mas logo vai estar bem e curado”, disse a mãe no vídeo.

A doença

Kelly trabalhava como recepcionista em Jandaia do Sul quando a vida mudou completamente com a chegada do Heitor, que nasceu com a síndrome da bolha. Por ser rara, a família enfrentou muita dificuldade até o menino ter a doença diagnosticada. A síndrome é causada por mutações de um gene do cromossomo que pode ser do pai ou da mãe. Ou seja, é hereditário e só acorre com meninos.

No caso do Heitor, aos quatro meses de vida foi internado pela primeira vez. Estava com pneumonia e ficou um mês em um hospital de Apucarana. Voltou para casa e após dois meses de pouco melhora, voltou a ser internado.

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Heitor com a mãe, Kelly Akemi. Foto: Arquivo pessoal

Com a segunda pneumonia e dessa vez mais grave, os médicos decidiram interná-loo na UTI. Com o passar do tempo, a equipe médica percebeu que o Heitor não reagia aos medicamentos e somente com exames mais complexos foi diagnosticada a síndrome.

A única cura para a doença é o transplante de medula óssea. Heitor chegou a fazer a cirurgia em novembro de 2018 no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. No entanto, a pega da medula chegou a 30% e por isto segue necessitando de muitos cuidados.

A cada 15 dias, Heitor precisa de acompanhamento clínico e uma ambulância o desloca para o hospital, isto se não ocorrer alguma intercorrência neste período. No dia a dia, o menino utiliza nove remédios e o custo da medicação chega próximo de R$ 1 mil mensais. Apenas dois remédios são fornecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disto, tem os custos do aluguel da residência, fraldas e alimentação.

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A família vive em isolamento faz tempo, bem antes da pandemia do novo coronavírus, pois Heitor não pode ter contato com pessoas para evitar qualquer tipo de contaminação. Na casa ainda tem o irmão mais novo, o Henry, que nasceu com a mesma doença, mas vive em uma situação melhor devido ao diagnóstico precoce da doença.

Como ajudar?

Para seguir colaborando com o Heitor, compartilhe esta história com amigos e caso queira ajudar financeiramente acesse o endereço no portal da Vaquinha Virtual. Ainda tem a conta poupança da Kelly Akemi – Caixa Econômica Federal Agencia 1264 Conta Corrente 25934-0   Operação 013.

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(41) 9683-9504