Mãe, uma palavra que inspira. São sentimentos diversos para explicar alguém que prioriza o cuidado com o filho, muitas das vezes esquecendo de propriamente se cuidar. Isso é amor, é apoio de todas as formas, é eterno. Neste domingo (14), é o dia delas, das Mães. E muitas das mães estão nos hospitais cuidando dos filhos, com um único pedido, a saúde e a recuperação daqueles que serão pequenos para toda vida.
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Três casos relatam esse verdadeiro amor. A professora Ariane Patrzyk é uma dessas mulheres guerreiras. Quando o filho Nathan completou 6 anos, ela começou a observar que ele tinha mais dificuldade de correr que as crianças da idade dele, que subir escadas não era tão fácil como deveria e que sempre apoiava as mãos no chão ao se levantar. Procurou um médico em Irati, na região Centro-Sul do Paraná, cidade em que mora, e foi encaminhada para especialistas das cidades vizinhas, até que foi orientada a fazer um teste genético. Sessenta dias depois, em maio de 2012, veio o diagnóstico tão temido: Nathan, hoje com 18 anos, tem Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara, progressiva e degenerativa que ataca os músculos e a parte cardíaca. A expectativa de vida é de 20 anos.
“Nós ficamos sem chão. Choramos escondido e mantivemos a fé. Estudamos sobre a doença e descobrimos um tratamento experimental na Tailândia. Juntamos dinheiro com amigos e, em 2013, fomos para lá e ele apresentou uma melhora significativa. Em 2014, voltamos. Mas trinta dias de tratamento e oito aplicações custam cerca de U$ 33 mil e, em 2015, não conseguimos voltar. Com isso, o meu filho acabou perdendo a capacidade de levantar sozinho e subir escadas”, relembra a mãe.
“Depois, descobrimos uma terapia com células tronco feita no Paraguai. As células foram retiradas do dente de leite da irmã e isso ajudou a estabilizar um pouco o progresso da doença. Mas, em fevereiro, Nathan teve uma gripe forte, e tivemos que encontrar uma ambulância para trazê-lo até Curitiba, onde tem mais recursos. Foi entubado e extubado duas vezes em dois dias. Meu coração parou não sei quantas vezes nesses momentos, mas, agora, com trabalho intensivo de toda equipe, ele voltou a falar e está começando a comer alimentos pastosos”, se anima Ariane, que há mais de 70 dias mora dentro da Unidade de Terapia Intensiva do Hospital São Marcelino Champagnat, junto com o filho, e espera ganhar de presente de Dia das Mães a transferência da UTI para um quarto e logo poder voltar para casa.
“Meu sonho é que ele aproveite a vida”
A esperança por dias mais prazerosos ao filho. Assim caminham juntos Alessandra Radulski e o filho Brenno. Aos 16 anos, Brenno foi diagnosticado com epilepsia. “Em nenhum momento pensei que aquilo pudesse ser uma convulsão, pois só reconhecia a doença quando a pessoa se debatia e babava durante a crise. No caso de Brenno, ele ficava quietinho.
Após exames, foi descoberto um cisto que estava em uma região importante da fala e memória, e uma cirurgia poderia ter sérias sequelas. O tratamento com medicamentos não fez diminuir as crises e, a cada uma, a mãe entrava em pânico. Uma noite, após mais uma crise, Alessandra escutou uma reportagem em uma rádio que foi essencial para Brenno em que se fazia uma neurocirurgia com paciente acordado para tratamento de epilepsia, no Hospital São Marcelino Champagnat.
Conseguiu o contato do médico e marcou uma consulta. O caso do Brenno era parecido com o da menina da reportagem e a neurocirurgiã realizou o procedimento no Hospital Universitário Cajuru, instituição próxima do São Marcelino Champagnat.
“Foram horas de angústia, rezei muito. Ele ficou um dia internado na UTI e outro no quarto, e depois já foi para casa. Em dezembro, alguns meses depois da cirurgia, teve a última convulsão, mas eu ainda não consigo deixá-lo dormir sozinho. O meu sonho é que ele comece a aproveitar a vida, tenha saúde para estudar, namorar e ser muito feliz”, afirma Alessandra.
Mais fortes que uma pandemia
Durante a pandemia da covid-19, visitas e acompanhamentos as visitas a pacientes internados nos hospitais precisaram ser suspensas. Para tentar amenizar a dor, preocupação e saudade, as equipes de saúde se desdobraram para fazerem ligações on-line e tentar diminuir a distância entre mães e filhos. Jacira Kovalski, mãe do advogado Guilherme Kovalski, sentiu na pele a angústia de ficar longe do filho nos momentos mais difíceis, em que ele estava entre a vida e a morte.
Guilherme teve complicações da covid-19, ficou sete meses internado. A mãe, do lado de fora, passava os dias chorando, rezando e se alimentando muito mal. “O Guilherme sempre foi a alegria da casa, o piadista. No tempo em que ele ficou internado, graças a Deus nós fomos agraciados com muitos milagres. O médico ligava falando que ele tinha piorado, que precisávamos nos preparar para o pior. Mas no dia seguinte recebíamos uma notícia boa, que ele tinha reagido. Gui é o presente que Deus me deu de novo”, emociona-se Jacira que hoje tem o filho ao lado e sem sequelas da doença.
Apoio psicológico
De acordo com a coordenadora do serviço de psicologia dos hospitais São Marcelino Champagnat e Universitário Cajuru, Andressa Salles Engelmann, por mais que, ao longo da vida, situações inesperadas possam acontecer com um filho, uma mãe nunca estará totalmente preparada para isso. “O adoecer de um filho, não importa a idade dele, é sentido muito intensamente pelas mães, que deixam tudo de lado para cuidar do filho doente. Exercer esses cuidados pode ser altamente exaustivo, especialmente quando se trata de internamentos prolongados ou repetidos em função de doenças crônicas. É comum que essas mulheres se sintam desamparadas durante esse processo, e cheguem perto da exaustão”, diz a psicóloga.
Andressa explica que é necessário que as mães lembrem a importância do autocuidado que, muitas vezes, pode ser exercido fazendo curtas pausas na atenção que dá ao filho. “Uma rápida saída do hospital para ver a vida do lado de fora, ou uma pausa com tempo maior, durante as trocas de acompanhantes no período de internação, são importantes para que a mulher possa descansar. “A equipe de psicologia dos hospitais pode dar esse suporte às famílias. Buscamos facilitar o enfrentamento de momentos delicados vivenciados, fortalecer vínculos que possam ser positivos para este período, e minimizar os impactos que o adoecer e a internação podem trazer”, completou Andressa.
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