No Brasil, oficialmente, 13 mil pessoas sofrem de osteogenesis imperfecta (O.I.) – mais conhecida como doença dos ossos de vidro. No entanto, imagina-se que esse número seja maior, já que a doença é pouco conhecida. Recentemente, chegou ao País o tratamento com o pamidronato, medicamento que vem obtendo resultados positivos no tratamento da doença em outros lugares do mundo. A Associação Brasileira de Osteogenesis imperfecta (Aboi) vem trabalhando em todo território nacional para difundir a existência da doença e o possível novo tratamento.
A osteogenesis deixa os ossos mais porosos, tornando-os mais fracos e suscetíveis a quebra. Com características similares às da osteoporose, a O.I. é congênita e não tem prevenção, já que acontece com crianças. Ao chegar a idade adulta, uma criança com essa doença tem a densidade de seus ossos muito prejudicada, fazendo que ela perca o movimento nas pernas e fique com uma altura não superior a 1,12 metro.
A representante da Aboi no Paraná, Angela Zanin, destacou que o tratamento com pamidronato é feito intravenal com aplicações periódicas como uma quimioterapia. No caso da filha dela, de 6 anos, por exemplo, a aplicação é a cada quatro meses. “Esse tratamento foi desenvolvido inicialmente no Canadá. Agora já existe no Brasil e a até em Curitiba. No Paraná, o centro de referência é o Hospital Pequeno Príncipe”, revelou, destacando que existem outros oito centros de tratamento em todo País. Angela destacou que desde 2001 o tratamento com pamidronato já pode ser feita pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A representante do sindicato contou que no começo não sabia da doença de sua filha, mas ao acontecerem duas fraturas (uma na tíbia e outra no braço), num período de 60 dias, ela resolveu procurar ajuda. Ao todo a menina já sofreu 12 fraturas, mas desde 1997 quando iniciou o novo tratamento nunca mais teve problemas. “Os médicos ainda não caracterizam o pamidronato como a cura para a O.I., mas para uma mãe é uma felicidade ver sua filha bem”, afirmou, destacando que a associação está disposta a realizar palestras sobre a doença. Uma característica que pode ajudar a detectar a doença é a esclera azulada, ou seja, o branco do olho fica azulado. (LM)