Amanhã, em nove estados do Brasil, acontece a Campanha Nacional da Doença de Parkinson, o evento anual organizado pela Academia Brasileira de Neurologia (ABN) que conta com o apoio dos laboratórios Roche e Boehringer Ingelheim. Em Curitiba as atividades serão realizadas no Shopping Estação. O neurologista Hélio Teive, coordenador da campanha na capital, diz que seu objetivo principal é informar à sociedade sobre a doença, mostrando seus sintomas e passando informações sobre os tratamentos disponíveis. No local não haverá consultas médicas, as orientações serão feitas por meio de folhetos informativos e cartazes.
O neurologista Henrique Ferraz, do Departamento de Transtornos do Movimento da ABN e professor da disciplina de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), explica que os sintomas da doença de Parkinson se caracterizam pelos tremores, enrijecimento muscular, lentidão nos movimentos e modificação na postura. O especialista explica que a doença é causada por um processo degenerativo que ocorre no sistema nervoso central. O médico também alerta para outras possibilidades que podem gerar os sintomas que compõem o quadro de parkinsonismo, mas que não são causadas por degeneração. ?Por exemplo, o uso de determinados medicamentos, intoxicações, problemas circulatórios cerebrais, ou lesões cerebrais?, cita.
Qualidade de vida
Segundo Ferraz, a doença de Parkinson não faz distinções, atingindo homens e mulheres de forma estatisticamente muito semelhante, e geralmente se inicia após os 50 anos de idade. O professor salientou que no avançar da idade mais a pessoa corre riscos de desenvolver a doença. ?Ainda não se conhece a causa da doença, até hoje é um mistério, sendo assim, não há tratamento que a cure definitivamente?, afirma, reforçando que os tratamentos disponíveis têm a intenção de oferecer mais qualidade de vida ao enfermo. Os esforços para desvendar a doença de Parkinson não são recentes, em 1817 James Parkinson descreveu-a como uma ?paralisia agitante?.
De acordo com o especialista, a doença atinge o mesencéfalo, parte do cérebro humano, causando um processo degenerativo que resulta na diminuição da produção da dopamina (neurotransmissor). Mônica Santoro Haddad, médica do Serviço de Neurologia do Hospital das Clínicas de São Paulo, explica que, nesses casos, um processo que é natural do envelhecimento ? já que ao longo do tempo normalmente o homem perde dopamina – é intensificado. ?Só que a vítima do parkinsonismo em algum momento passa a perder dopamina mais aceleradamente?, realça. Assim, o paciente morre com a doença de Parkinson e não da doença de Parkinson.
Diagnóstico clínico
O neurologista Otto Jesus Fustes, do Hospital Pilar, esclarece que a doença é apenas uma das formas de parkinsonismo, da qual fazem parte as doenças causadas pelo desequilíbrio da dopamina. Outras fazem parte da síndrome parkinsoniana, podendo acontecer em virtude de derrames ou pelo uso inadequado de medicamentos. O especialista explica que à exceção do exame de tomografia com emissão de pósitrons (PET-SCAN), não existem exames complementares para a confirmação do diagnóstico da doença de Parkinson. Por isso, o diagnóstico da doença é primordialmente clínico. Para fazê-lo, o médico se orienta pelos sinais e sintomas neurológicos que o paciente apresenta.
Mônica Haddad ensina que o diálogo entre paciente e médico é de vital importância para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Dados internacionais mostram que a falta de informações e esclarecimentos sobre a doença fazem com que a adesão ao tratamento chegue a apenas 30%. ?Não há um melhor tratamento para o parkinsonismo, mas um tratamento mais adequado a cada paciente em particular?, reconhece. Conforme a especialista, o início do tratamento deve acontecer quando for identificado algum prejuízo funcional no paciente. ?Como a doença tende a progredir, a terapia proposta sempre terá que sofrer ajustes?, alerta.
A médica comenta que os tratamentos em estudo, que mais prometem ajudar os pacientes, objetivam a proteção, o resgate e a restauração dos neurônios. As pesquisas com células-tronco trazem mais esperança para os pacientes, no entanto, até agora, esses estudos investigaram o processo apenas em animais. ?Para uso em humanos serão necessários ainda 10 anos ou mais?, completa.
Pesquisa brasileira
Um dos poucos estudos realizados no Brasil aconteceu recentemente na cidade de Bambuí, Minas Gerais. De acordo com esse estudo – realizado de porta em porta, com 1.185 participantes com 64 anos ou mais respondendo um questionário e depois passando por exames neurológicos – 7,2% dos entrevistados apresentavam parkinsonismo (sintomas comuns ao Parkinson, mas que podem ser causados por outras doenças também). Desses, 3,3% tinham a doença de Parkinson. Henrique Ferraz lembrou que, ?embora os dados sejam importantes para se aprofundar nos números da doença no Brasil, não podem ser expandidos para toda a população brasileira?.
Tratamentos custam caro
Pelo SUS
Conforme a ABN, o gasto previsto pelo SUS é de R$ 483 milhões com medicamentos excepcionais. Embora haja planejamento de distribuição do tratamento à população, muitos acabam desistindo. Segundo Ferraz, essa realidade é conseqüência da burocracia a que o paciente é submetido durante o processo de aquisição do medicamento. Ele comparou o processo a uma ?gincana? e acrescentou que embora seja ?efetivo, especialmente para pessoas que já têm uma doença debilitante, é muito desgastante?. Um dos problemas, citados pelo médico, é a pouca quantidade de postos destinados a entregar a medicação.
Particular
De acordo com Henrique Ferraz, os custos do tratamento são variados, pois além de o médico necessitar diagnosticar o estágio da doença, precisa combinar drogas para estabelecer o tratamento mais indicado. Na fase inicial, o paciente gasta em média cerca de R$ 60 reais por mês. Conforme a doença vai evoluindo, os gastos também vão aumentando e durante a fase avançada pode-se gastar mais de R$ 300 reais por mês. Essa estimativa, no entanto, ainda fica bem abaixo dos gastos reais do paciente, que devem incluir também custos indiretos, como transporte, honorários médicos e o tempo que o cuidador (geralmente alguém da família) deixa de produzir para auxiliar o paciente.
O médico João Carlos Papaterra Limongi, doutor em Neurologia pela Faculdade de Medicina da USP, escreveu o livro Conhecendo melhor a Doença de Parkinson, editado pela Plexus Editora (R$ 32,90), para ajudar a entender como funcionam os mecanismos da doença. São informações complementares, que esclarecem as mudanças que a enfermidade ocasiona, auxiliando tanto o portador quanto a sua família. O livro, escrito em linguagem simples, inclui informações sobre a doença em si, exposição ilustrada de exercícios físicos, recomendações para melhorar o desempenho no falar e esclarecimentos sobre alimentação adequada.