Quem pensa em paralisia infantil apenas como doença praticamente erradicada não conhece a realidade de pessoas que passaram batido pela vacinação quando eram pequenas. Conhecida também como poliomielite, ela deixou sequelados em todo o País. Em Curitiba existe um grupo que se juntou para debater e unir forças em busca de tratamento qualificado: o SPP-PR (Síndrome Pós-Pólio-Paraná).
A razão descrita pela maioria dos integrantes é bem parecida: pouca informação dos pais e divulgação fraca no interior. “Somos de uma época da falta da informação. Essa questão de culpar os pais não dá, eles eram o fruto da má informação. Nós somos uma herança desse mal que nos acometeu”, diz a funcionária pública aposentada, Lilia Raquel Souza, de 42 anos.
No final dos anos 70, começaram a vir à tona relatos de pessoas que haviam se recuperado da poliomielite paralítica décadas atrás e estavam desenvolvendo problemas de saúde, por exemplo, fadiga incontrolável, fraqueza e dores musculares e de articulações e até distúrbios do sono.
Fragilidade
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| Lilia: dores. |
Lilia conta que os problemas físicos vão muito além das pernas fracas que precisam do auxílio de muletas. “Acordo com fadiga às 3 da manhã e estou com dor no meu braço. Ele é superfrágil, aparenta ser forte, mas não consigo apertar um spray”. Já o analista de sistemas Simei Prantl dos Santos, 43, sofre de insônia em decorrência da pós-pólio. “Eu não durmo. Saio da cama e sento no sofá para descansar”, lamenta.
Segundo as vítimas, o remédio ameniza, mas não é a solução. Para o SPP, o ideal seria o tratamento com fisioterapia, hidroterapia e acupuntura, além dos remédios, já que a partir dos 30 anos todos começam a regredir no aspecto físico.
Piora qualidade de vida. Muitos sentem vergonha
| Gerson Klaina |
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| Sandra: bom humor. |
Simei dos Santos já não consegue jogar futebol, prática que era rotina há 15 anos. Apesar de ter que usar muletas para andar, a contadora Sandra Silvia Ferreira, 45, lembra com bom humor do que fazia com frequência:
“Eu adorava bater perna. Imagine para uma mulher não poder bater perna em loja”. O assistente administrativo Josuel Rodrigues do Prado, 46, começou a sentir as dores no corpo. “Atualmente sinto dificuldade para falar certas palavras e me lembrar de certas coisas”, relata.
O objetivo do SPP é encontrar mais pessoas com o mesmo problema para que as condições no tratamento sejam melhores e que a qualidade de vida dos portadores melhore. Lilia Souza lembra que alguns têm vergonha da doença. “Convido alguns amigos para sair tomar café, mas falam que não querem sair de casa”, lamenta. Informações sobre o grupo: www.sindromepospolio.com.br / (41) 9908 5476.
Vacinação pra criança até 5 anos
A Campanha Nacional de Vacinação contra a Poliomielite começou no sábado e vai até o próximo dia 21. No Paraná, a meta é imunizar no mínimo 95% do público-alvo, o equivalente a 666.153 mil crianças com idade entre seis meses e cinco anos. Todas as unidades de saúde do Paraná disponibilizam a vacina das 8h às 17h. Em Curitiba já foram imunizadas 65.504 crianças, do total de 98 mil.
Governo dá pouca ajuda de custo
| Gerson Klaina |
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| Josué: capacitação. |
Uma das reclamações do SPP-PR é que em Curitiba existe hospital bem estruturado, porém faltam profissionais que entendam os problemas atuais de quem foi infectado com doença tão antiga. “O Centro Hospitalar de Reabilitação Ana Carolina Moura Xavier é maravilhoso. Existem médicos, fisioterapeutas e psicólogos interessados lá, mas ainda têm dificuldades na capacitação”, aponta o assistente administrativo Josuel Rodrigues do Prado.
Para ter diagnóstico mais completo, os integrantes do SPP têm procurado o tratamento de Acary Bulle Oliveira, neurologista do setor de Investigação das Doenças Neuromusculares da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). “A universidade nos atende solicitando os exames necessários que comprovem a síndrome pós-pólio, nos dá o diagnóstico e passa as orientações como proceder diante desse mal”, conta Lilia souza. Ela diz que com o laudo o paciente consegue ir atrás de aparelho para melhorar a respiração e também requerer aposentadoria.
Custas
O grupo critica ainda que para viajar até São Paulo, o governo estadual repassa R$ 14 de ajuda de custo, denominada Tratamento Fora de Domicílio (TFD), enquanto o Rio de Janeiro dá R$ 150, por exemplo. A Secretaria da Saúde (Sesa) informa que o valor de R$ 14 é apenas para alimentação, pois diária e passagem são arcados pelo governo do Paraná. Segundo a Sesa, existe tratamento no Estado, com estrutura e profissionais para atender os portadores da doença, mas essas pessoas vão para São Paulo porque buscam tratamento alternativo.