Desde março de 2024, Jéssica Martins aguarda uma data para a avaliação do filho, etapa necessária para iniciar o tratamento do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Moradora de São José dos Pinhais, na Região Metropolitana de Curitiba, a mãe enfrenta uma espera que já soma dois anos. O objetivo é conseguir uma vaga no Espaço de Atendimento Multiprofissional para Autismo (AMA).
Léia Santos vivenciou uma situação semelhante ao aguardar quatro anos pelas primeiras sessões multidisciplinares do filho, iniciadas no ano passado. Na ocasião, foram realizadas 30 sessões de cada especialidade: fonoaudiologia, nutrição e psicopedagogia. Entretanto, em 2026, a criança retornou à fila de espera e permanece sem previsão para retomar os cuidados necessários.
O “vai-e-vem” no acompanhamento é apontado pelas famílias como consequência do modelo de atendimento adotado pelo município. O Espaço AMA surgiu como proposta da primeira gestão da prefeita Nina Singer (PSD). No plano de governo de 2020, as diretrizes para a saúde previam a criação da chamada “Clínica Azul” ou “Casa Azul”, voltada ao atendimento de pessoas com autismo.
O projeto buscou preencher uma lacuna da cidade que não ofertava suporte adequado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). As atividades começaram em 2022, resultando na inauguração oficial do Espaço AMA em 2024. O atendimento funciona por meio de uma parceria entre as Secretarias de Educação e Saúde, oferecendo terapias também em clínicas credenciadas pagas pela gestão municipal.
Segundo dados da Prefeitura de São José dos Pinhais, 1.866 crianças e adolescentes já foram atendidos pelo programa, considerando avaliações e acompanhamento terapêutico. Atualmente, 1.090 aguardam o início ou a ampliação das terapias indicadas.
Apesar do caráter inovador, as famílias afirmam que a prática diverge da expectativa inicial. “Quando soube da criação da Casa Azul [hoje Espaço AMA], recebi a notícia como uma luz no fim do túnel”, conta Jéssica. Ela ressalta que, mesmo com laudos detalhando as terapias, o Espaço não as executa diretamente. As famílias remanejadas para locais conveniados, ao fim de 30 sessões, retornam ao final da fila na unidade de saúde.
Plano de tratamento gera dúvidas
O sistema atual opera por ciclos de atendimento. As mães procuram as unidades de saúde, passam por uma triagem inicial e seguem para uma segunda avaliação que define o plano terapêutico. Embora essa etapa devesse ser conduzida por um neuropediatra, a função muitas vezes é assumida por médicos da família ou psiquiatras devido à escassez de especialistas.
Após a obtenção do laudo, as crianças aguardam o pacote de terapias. Quando o ciclo termina, geralmente entre 15 e 30 sessões por especialidade, o suporte é interrompido. Nesse momento, o paciente precisa retornar o processo burocrático de encaminhamento.
Segundo a prefeitura, o limite de sessões não foi estabelecido como definitivo. O protocolo, afirma a gestão, foi elaborado por técnicos da rede e uma neuropediatra municipal com base em práticas comuns de reabilitação. A administração sustenta que o modelo permite avaliar a evolução da criança e ajustar as intervenções conforme os resultados.
“A definição de ciclos terapêuticos com reavaliações periódicas é uma prática utilizada para acompanhar a evolução clínica da criança e verificar a efetividade das intervenções realizadas”, informou o município em nota.
De acordo com Patrícia Ern, vice-presidente da ONG Falando sobre o Autismo, que presta apoio a famílias com dificuldades de acesso às terapias, o número de sessões ofertadas em cada ciclo é insuficiente. “A alta não deve ser determinada precocemente, como em um intervalo de seis meses. A descontinuidade do tratamento coloca em risco todos os progressos já alcançados”, afirma.
Espera seguida de espera
Segundo a prefeitura, a organização da fila segue critérios técnicos definidos no fluxo assistencial do serviço. Os pacientes são chamados conforme a ordem de entrada e de acordo com a especialidade indicada no plano terapêutico, respeitando a disponibilidade de vagas nas clínicas credenciadas.
Há, porém, situações que recebem prioridade, como casos judicializados, crianças acolhidas em instituições e pacientes classificados como graves após reavaliação clínica. As famílias podem consultar a posição na fila pelo Portal da Transparência da Saúde do município.
Cada caso é um caso e cada um necessita de uma abordagem diferente, isso é fato. Mesmo com diretrizes gerais, mães relatam diferenças na condução dos atendimentos. Gleice Sapucaia Marques afirma que, durante o tratamento da filha de 10 anos, houve três trocas de profissional em apenas 15 sessões.
A menina realiza acompanhamento voltado ao comportamento, já que apresenta grau leve de autismo. Ela também faz tratamento para ansiedade, com uso de medicação. Segundo a mãe, as mudanças impediram a criação de vínculo entre terapeuta e paciente, o que afetou o desenvolvimento das sessões. Após o fim do ciclo, a criança voltou para a fila de espera e aguarda, desde agosto, um novo encaminhamento.
“A luta da mãe de autista não é fácil. Isso nos esgota e esgota a criança, porque ela precisa e, por conta disso, acaba se desregulando”, relata. A vice-presidente da ONG reforça a preocupação da mãe: “A família deve incentivar o progresso dos filhos, mas o papel de mãe não substitui a um terapeuta. Fazemos o que está dentro das nossas possibilidades.”
Novas expectativas?
No dia 3 de março, a Câmara Municipal aprovou um projeto de lei que proíbe a interrupção do tratamento ou a limitação injustificada de terapias multidisciplinares oferecidas no município. A proposta, de autoria do vereador Lucas Novak (PL), estabelece que a suspensão das terapias só poderá ocorrer com autorização do responsável legal ou por recomendação médica.
Segundo a gestão municipal, há avaliações contínuas para fortalecer a rede de atendimento, considerando a ampliação da rede credenciada e outras estratégias possíveis dentro das condições técnicas, operacionais e orçamentárias do sistema público de saúde. “Com a aprovação do projeto de lei, o fluxo assistencial poderá ser analisado e ajustado, se necessário”, conclui a nota.
