Em um exame de rotina, o paraibano Everaldo Freire Soares descobriu que sofria de pressão alta.
Além dos medicamentos para controlar o distúrbio, seu médico lhe recomendou caminhadas diárias para melhorar o seu quadro de saúde.
“Ao caminhar, comecei a sentir cansaço e era obrigado a parar e descansar”, conta o aposentado.
Pensando tratar-se de um problema cardíaco mais grave, Everaldo passou por um cateterismo e teve o seu diagnóstico confirmado: hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma síndrome rara e grave, de difícil diagnóstico e fatal. A partir daí, teve que fazer uso de oxigênio de forma contínua. “Era candidato a um transplante de pulmão”, revela. Depois da descoberta da síndrome, Everaldo se mudou para Porto Alegre, onde começou a fazer um tratamento de referência.
Antes dos usos desses medicamentos especiais, tomava banho, trocava de roupas, penteava os cabelos e se locomovia com a ajuda de oxigênio e ácido nítrico.
“Qualquer esforço maior, chegava a desmaiar”, comenta. Aos poucos foi melhorando e, hoje, com 12 anos de tratamento leva uma vida perto do normal sem a ajuda de ninguém, não abusando das limitações que a sua condição exige. “Não deixo de usar os medicamentos prescritos pelos médicos por nenhum dia”, garante.
Casos não diagnosticados
Pelo relato de Everaldo dá para se perceber que a HAP é uma doença que requer cuidados para sempre. “Em média, a sobrevida dos portadores da HAP sem tratamento é de dois anos”, explica o pneumologista Mauro Zamboni.
Na forma idiopática (causa desconhecida), a média de sobrevida dos portadores é de 2,8 a cinco anos; nos casos graves, a sobrevida é muito curta, em torno de seis meses.
De acordo com Jussara Fiterman, presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisologia (SBPT), muitas pessoas sentem os sintomas, mas não têm ideia de que a HAP existe e precisam procurar um médico antes que o quadro se agrave. “Precisamos, também, alertar a comunidade médica para a importância do diagnóstico precoce da doença”, reconhece.
Segundo Renato Maciel, coordenador da Comissão de Circulação Pulmonar da SBPT, o principal objetivo da campanha é chamar a atenção das autoridades e da população leiga. A campanha pode aumentar a detecção de casos. De acordo com registros de três anos atrás, a prevalência da hipertensão pulmonar é de 15 casos por milhão.
“Assim, teríamos, no mínimo, cerca de 1.500 não diagnosticados”, frisa. Embora o número de casos no País não seja alto, a doença é muito impactante para o paciente e seus familiares.
Além disso, uma maior atenção ao problema, poderá aumentar o número de portadores diagnosticados em estágio inicial, o que otimizará os custos do tratamento.
Via judicial
A HAP pode ser confundida facilmente com outras doenças, principalmente porque seus principais sintomas – falta de ar, cansaço, dor no peito, tonturas e palpitações freqüentes, pele azulada e inchaço nos pés e tornozelos.
O diagnóstico correto e precoce da hipertensão pulmonar é fundamental para que se possa oferecer ao paciente o melhor tratamento e no momento mais adequado.
“Dessa forma, seria possível minimizar as complicações, diminuir a morbi-mortalidade e melhorar a qualidade de vida dos portadores de HP”, declara Adib Jatene, diretor geral do Hospital do Coração, de São Paulo.
O pneumologista Jairo Sponholz Araújo, da regional paranaense da SBPT observa que, apesar de ainda não haver cura, hoje existem tratamentos disponíveis para aumentar a qualidade de vida e, em alguns casos, a sobrevida do paciente.
Só que o acesso às terapias mais atuais ainda é bem complicado. “É comum os pacientes terem que recorrer à Justiça para que o Estado forneça as drogas mais modernas”, frisa.
Sponholz esclarece que é, preciso fazer com que os medicamentos cheguem a quem realmente precisa e não aos que têm mais condições de “lutar” por ele. Pacientes ficam sem tratamento na maioria do território brasileiro. No Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul, por exemplo, os pacientes não dispõem da medicação gratuita e são obrigados a recorrerem às ações judiciais.
Causas da HAP
Apesar de não ter sua causa definida, a hipertensão pulmonar pode surgir por fatores hereditários ou em decorrência de outras doenças, entre elas:
* Esclerose sistêmica
* Lúpus
* Cardiopatias congênitas
* Enfisema e embolia pulmonar
* Apneia do sono
* Complicações do vírus HIV
* Cirrose
* Esquistossomose
Lições de vida
Um drible na HAP: relatos de quem vive com uma doença rara e sem cura, uma coletânea com depoimentos de pacientes contando o impacto inicial sentido em suas vidas após o diagnóstico de HAP e a posterior “volta por cima” mostra o lado desconhecido desta doença de difícil diagnóstico.
A alegria de viver é uma das principais características dos depoimentos. São lições de coragem, segundo
o médico e escritor Moacyr Scliar, membro da Academia Brasileira de Letras (ABL), que assina o prefácio.
“Esta é daquelas leituras capazes de mudar vidas. E de mudar vidas para muito melhor”, afirma. O livro é uma realização do Complexo Hospitalar da Santa Casa de Porto Alegre.