?Antes de me tratar, eu não podia brincar direito porque cansava e tinha que parar. Desde os três anos tenho esse problema e já desmaiei diversas vezes. Meus amigos me chamavam para brincar e eu dizia: ?Posso brincar, mas só um pouquinho?. Agora, depois do tratamento, sou eu que vou chamá-los para brincar e correr.? O depoimento é de Antônio Augusto, de 10 anos, que sofria de hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma síndrome rara, grave, fatal, de difícil diagnóstico e, por enquanto, sem cura. ?Dos pacientes não tratados, 32% morrem em um ano, 52% em três anos e 66% em cinco anos?, alerta o pneumologista Mauro Zamboni.
Conforme a médica Gisela Meyer, do Complexo Hospitalar Santa Casa de Porto Alegre, Antônio teve a oportunidade de receber tratamento adequado. ?Ele resgatou seu direito à vida?, reconhece, porém nem todos os brasileiros portadores de HAP têm a mesma sorte, pois a doença, se não for diagnosticada a tempo, pode levar à morte precocemente. Os sintomas da HAP – falta de ar e cansaço físico – são comuns a outras doenças pulmonares, como asma e bronquite, além de miocardiopatias, fato que prejudica e atrasa o correto diagnóstico da doença. Por isso, muitas vezes, a pessoa morre sem saber que era portadora.
Insuficiência respiratória
De acordo com a pneumologista Jaquelina Sonoe Araraki, da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia, a doença pode ter característica congênita ou surgir como conseqüência de outras, entre elas a esclerose sistêmica e a esquistossomose. O mecanismo da doença é parecido com o da conhecida hipertensão arterial sistêmica, na qual a pressão nos vasos sangüíneos do coração está aumentada, deixando-os mais estreitos. Na HAP, essa pressão acontece no pulmão. Como resultado, o coração precisa de muita força para fazer com que o sangue passe pelos pulmões. ?Isso leva a um quadro progressivo de insuficiência cardíaca e respiratória?, diz o pneumologista Rogério Souza.
Conforme o especialista, a falta progressiva de ar é o principal sintoma da doença, e isto vai limitando a vida da pessoa. ?Muitas vezes acompanhada de dor torácica, a HAP pode chegar a um estágio em que a pessoa se cansa até em repouso?, alerta Souza. Para diagnosticar precisamente a doença, é necessário realizar uma extensa investigação, com teste de caminhada, exame de sangue e observação dos sintomas nas tarefas diárias. Na maioria das vezes, um ecocardiograma ou eletrocardiograma podem acusar a doença. O último recurso é submeter o paciente a um cateterismo.
Subdiagnóstico
No Brasil, a estimativa é de que ocorram anualmente entre um e dois casos por milhão de habitantes. Assim, cerca de três mil pessoas sofreriam da doença no País. O pneumologista Jairo Sponholz Araújo observa que o diagnóstico precoce é a única forma de as pessoas serem tratadas em fases menos avançadas. Apesar de ainda não haver cura, o especialista diz que hoje os tratamentos disponíveis conseguem restituir a qualidade de vida e, em alguns casos, a sobrevida do paciente.
Os avanços verificados nos últimos cinco anos, período em que foram abertos vários centros de tratamento da doença no País, não eliminaram o grave problema do subdiagnóstico. ?A doença afeta crianças, adultos e idosos e tem um importante impacto nas atividades diárias do paciente?, observa Gisela Meyer. Conforme a especialista, a pessoa fica limitada para as atividades simples do dia-a-dia, como, por exemplo, caminhar, tomar banho ou escovar os cabelos.
Micheli Engel tem 15 anos e é portadora de HAP. Sua família descobriu que ela tinha a doença já aos quatro anos, só que, como moravam no interior e só sabiam que a enfermidade não tinha cura, não sabiam o que fazer. Aos dez anos, veio a novidade do tratamento. A partir daí, ganhou peso e cada vez mais passou a ter uma vida normal. ?Na festa dos meus quinze anos, até dancei a valsa com meu pai?, comemora.
Lições de vida
Um drible na HAP: relatos de quem vive com uma doença rara e sem cura, uma coletânea com depoimentos de pacientes contando o impacto inicial sentido em suas vidas após o diagnóstico de HAP e a posterior "volta por cima", mostra o lado desconhecido desta doença de difícil diagnóstico. A alegria de viver é uma das principais características dos depoimentos. São lições de coragem, segundo o médico e escritor Moacyr Scliar, membro da Academia Brasileira de Letras (ABL), que assina o prefácio. "Esta é daquelas leituras capazes de mudar vidas.
E de mudar vidas para muito melhor", afirma. O livro é uma realização do Complexo Hospitalar da Santa Casa de Porto Alegre, com apoio da Sociedade de Cardiologia do Rio Grande do Sul e da Associação Médica do Rio Grande do Sul.
Doenças que podem levar à hipertensão pulmonar
* Esclerose sistêmica
* Lúpus
* Cardiopatias congênitas
* Enfisema e embolia pulmonar
* Apnéia do sono
* Complicações do vírus HIV
* Cirrose
* Esquistossomose