A Fibrose Cística ou Mucoviscidose é a doença letal mais freqüente na raça branca. As primeiras descrições ocorreram em 1938, quase todas as criança morriam antes dos 6 meses. Em 1950 a média de sobrevivência era de 5 anos e em 1966 de 11 amos. A fibrose cística manifesta-se por meio de complicações principalmente nos pulmões e no sistema digestivo. A doença ainda não tem cura definitiva e o tratamento correto pode proporcionar melhor qualidade de vida e expectativa de vida ao paciente.
No Brasil nascem a cada ano 1.000 a 1.200 crianças portadoras de Fibrose Cística. Deste total, apenas 5% são diagnosticadas logo após o parto; o restante dos pacientes desenvolve os sintomas da enfermidade, sem saber que são portadores da doença.
A falta de conhecimento da Fibrose Cística pela população e muitas vezes pelos Profissionais de Saúde, faz com que a vida média do brasileiro que desenvolve a doença seja três vezes menor que a de pacientes de países desenvolvidos.
Utilizando o "Teste do Pezinho" é possível diagnosticar a Fibrose Cística, mas a maioria das instituições da área da saúde desconhece essa possibilidade.
Apesar desta possibilidade e do Governo Federal haver incluído a Fibrose Cística no Teste do Pezinho (portaria 822/2001 GM/MS), até o momento essa situação não se efetivou no Brasil, pois passados 5 anos da edição da referida portaria, apenas três estados brasileiros implementaram essa política: Paraná em 2001, Mina Gerais e Santa Catarina em 2003.
Cabe aos governos priorizar o assunto, estabelecendo a imediata implementação do exame neonatal para diagnosticar a doença. O esclarecimento correto da população sobre a fibrose cística pode contribuir para evitar mortes e lesões irreversíveis causadas por diagnósticos errôneos ou tardios.
O valor elevado do tratamento de fibrose cística no Brasil, faz com que a população em geral não tenha condições financeiras de estabelecer um acompanhamento correto da doença sem o apoio do governo.
Conscientizar autoridades e população sobre a gravidade da doença e a necessidade de providências governamentais urgentes, é o trabalho desenvolvido por Associações de Pais de Crianças Portadoras de Fibrose Cística que atuam em vários estados brasileiros. Estas associações buscam melhor qualidade de vida por meio de tratamento adequado da enfermidade.