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Curitiba

Garoto de Curitiba tem doença rara que os médicos não sabem qual é

Pense no desespero de uma mãe, quando descobre que o filho tem uma doença rara. Agora pensa no pavor da dona de casa Danielle Cristina de Souza, 37 anos, quando descobriu que seu filho Tiago, 5 anos, tem uma doença grave, rara e progressiva, mas que ela sequer consegue saber qual é. O exame que determina o problema, e dá aos médicos a luz de qual tratamento seguir, custa R$ 7 mil. Danielle e o marido não têm esse dinheiro e precisam de ajuda urgente para juntar o valor, pois a cada dia, Tiago piora. E o exame demora dois meses para ficar pronto.

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Tiago nasceu perfeito e era absolutamente normal há até um ano e meio atrás. Chutava bola, corria e estudava igual qualquer outra criança. O menino faz aniversário no dia 18 de maio. 15 dias antes da data, no ano passado, passou a gritar e ter espasmos enquanto dormia. Dias depois, teve a primeira crise convulsiva. Os pais o levaram desacordado para uma UPA, de onde ele foi encaminhado ao Hospital Evangélico.

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Tiago ficou 10 dias internado e saiu com o diagnóstico de epilepsia generalizada. Ele deveria fazer um tratamento com medicamentos e, em dois anos, disseram os médicos, estaria com a doença controlada. Mas não foi o que aconteceu.

Logo que Tiago chegou em casa, começou a ter sintomas diferentes. Quando sentava-se, cabeça caia de repente, não tinha força de erguê-la. Os espasmos passaram a ficar diários e lá se foram mais dois meses de internamento. Os médicos diziam que aquelas reações eram normais, até ajustar o medicamento. Mas depois que o garoto saiu do hospital, os sintomas pioraram, mudaram de padrão e os médicos constataram uma epilepsia mais grave. As doses dos remédios foram aumentadas.

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Controle insuficiente

Os medicamentos, dizem a mãe, ajudam a controlar um pouco os sintomas, mas não impedem o avanço. Só de anticonvulsivos toma quatro diferentes por dia, em doses altíssimas. Ele treme o corpo, não tem controle motor (derruba objetos, tropeça, cai), às vezes “desliga” e fica alguns minutos olhando para o nada. Sem contar as convulsões, que já teve mais de 30 num só dia. Nos últimos 30 dias, teve uma piora motora muito grande.

Danielle pega dois remédios no SUS e precisa comprar os outros dois, que são caros. Foto: rodrigo Cunha/Tribuna do Paraná
Danielle pega dois remédios no SUS e precisa comprar os outros dois, que são caros. Foto: Rodrigo Cunha/Tribuna do Paraná

Não bastasse o preço dos remédios (Danielle pega dois pelo SUS e precisa comprar os outros dois), que são caros, a mãe agora tem gastado muito de Uber, pois não consegue mais andar com Tiago de ônibus. Ele cai no meio da rua ou do coletivo e a mãe não tem força para ajudar. E o marido de Danielle não acompanha porque tem medo de ficar faltando e perder o emprego. “Ele trabalha faz tempo nessa empresa. Com o salário dele (quase R$ 2 mil) a gente conseguia viver com o que tinha. Não sobrava, mas também não faltava nada em casa. Mas agora a situação apertou muito”, diz Danielle.

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E com o passar dos meses, os médicos constataram que, além da epilepsia, o menino também tinha alguma síndrome rara. Mas que só um exame específico poderia dizer qual é, para determinar o tratamento correto.

Contra o tempo

“Em janeiro eu cheguei a entrar em depressão, porque a cada consulta que eu ia, não escutava nenhuma palavra que me desse esperança. Cada consulta era mais uma notícia ruim. Em casa eu não abria mais nem a porta da rua, não tinha vontade pra nada. Até que da noite pro dia me veio uma força não sei de onde. Percebi que eu não podia ficar doente porque meu filho precisava de mim”, diz Danielle. E não foi só a mãe que sofreu. O casal possui mais dois filhos, de 8 e 15 anos. O do meio, que já fazia tratamento com fonoaudiólogo, ficou gago por causa do emocional abalado com a doença do irmão.

Apesar de uma sucessão de notícias desanimadoras, Danielle conseguiu se reerguer e se manter bem. Mas só até a notícia recebida há 15 dias: mais um avanço da doença e o menino irá para a cadeira de rodas. “Eu e meu marido choramos por dois dias”, conta ela.

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Caro demais

Danielle já sabia que teria que fazer um exame de mapeamento genético, que não é coberto pelo SUS. Mas a notícia da cadeira de rodas deixou o casal em pânico. E assim eles começaram uma campanha para arrecadar dinheiro para o exame, que se chama Exoma. O mais barato que ela encontrou é num laboratório de São Paulo, que cobra R$ 7 mil. É coletado sangue do pai, da mãe e da criança e é feito o mapeamento genético de 19 mil genes, para se descobrir qual é a síndrome de Tiago.

Tiago precisa fazer logo o exame pois a cada dia sua situação piora. Foto: Rodrigo Cunha/Tribuna do Paraná
Tiago precisa fazer logo o exame pois a cada dia sua situação piora. Foto: Rodrigo Cunha/Tribuna do Paraná

Danielle e o marido, que trabalha de “faz tudo” numa distribuidora de peças automotivas, não possuem esta quantia. Até pensaram em entrar com um processo contra o Estado, pedindo o custeio. Mas vai demorar e eles não têm esse tempo. E já que o exame demora dois meses para ficar pronto (e não há como ser feito em menos tempo por causa da quantidade de genes a serem mapeados), o casal precisa urgente fazer o exame no filho. O medo é que Tiago vá para a cadeira de rodas, pois se isso acontecer, não será possível mais reverter.

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Como ajudar?

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(O título da Vakinha é: Danielli Cristina de Souza Ribas)
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Operação: 013
Conta Poupança: 15156-5
CPF: 042.092.269-55
Danielle Cristina de Souza

Telefone da Danielle: 98859-1583

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