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Curitiba

Curitibana pede socorro pra doença rara e sentencia: Cansei de ser fatiada

Foto: Felipe Rosa/Tribuna do Paraná
Maria Luiza Piccoli

Da cintura para cima, um corpo esbelto. Bastou mudar um pouco o ângulo da câmera, no entanto, para que o vídeo revelasse a doença que transformou a vida da curitibana Karina Rodini, 28, numa maratona exaustiva de exames, consultas e cirurgias invasivas. Tudo isso sem nenhum resultado.

Gravado pela própria moça, o material foi publicado em sua página do Facebook no dia 20 de janeiro e, em menos de uma semana, já foi assistido por mais de 6 milhões de pessoas (assista abaixo). “Teve gente que comentou que era mentira. Que aquilo era silicone mal feito e até que eu tinha comprado carne no açougue e colado na minha perna pra enganar as pessoas”, revelou a jovem à reportagem da Tribuna do Paraná. Portadora de neurofibromatose, doença genética sem cura, semelhante à “elefantíase”, Karina encontrou nas redes sociais o último recurso para buscar a ajuda de que precisa para pagar os 10 procedimentos cirúrgicos necessários para resolver parte do seu problema.

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“Cansei de ser fatiada”. O desabafo feito na mesma sala onde Karina gravou o viral que a tornou conhecida nas redes sociais deixa clara a indignação da moça diante da sua situação. Não é para menos. Aos 28 anos Karina já passou por 12 procedimentos cirúrgicos reparadores que em nada resolveram seu problema, já que, depois de cada operação, os tumores voltaram a crescer dentro de poucos meses. Localizados nas laterais das pernas, os abcessos típicos entre portadores da doença – têm quase o dobro do tamanho de seus membros, provocando não apenas dificuldade de locomoção como também dores terríveis por conta da compressão lombar decorrente do peso dos tumores.

Foto: Felipe Rosa/Tribuna do Paraná

Foto: Felipe Rosa/Tribuna do Paraná

Subir escadas, ladeiras e até mesmo passar a catraca do ônibus. Enquanto para a maioria das pessoas essas atividades são automáticas, para Karina representam verdadeiros desafios. Moradora do bairro Santa Cândida, em Curitiba, ela usa o transporte coletivo para comparecer semanalmente às inúmeras consultas e exames necessários para controlar a doença. A maioria deles, no Hospital das Clínicas (HC), no Centro da cidade. “Subo pela porta lateral do coletivo faz um ano mais ou menos. Isso porque os tumores cresceram tanto que ficou impossível passar a roleta. Sem falar no cansaço que sinto ao caminhar ou me locomover”, diz. Acostumada à anatomia que seu corpo tomou ao longo dos anos, Karina conta que nem sempre foi assim. “Tive uma infância normal até os 10 anos de idade. Naquela época eu só tinha algumas manchinhas pelo corpo e, mesmo com o diagnóstico de neurofibromatose confirmado, o médico disse que aquilo não me traria problemas”, revela.

Ao completar 11 anos, entretanto, a situação de Karina mudou. “As manchas começaram a crescer e virarem tumores que ficavam cada vez maiores a cada mês. Fiz exames e descobri que, além dos abcessos nas pernas eu também estava com um tumor de quase 9 quilos nos ovários”, lembra a jovem, recordando-se do medo que sentiu na primeira cirurgia para retirar o nódulo interno. “Eu não queria que aquilo estivesse acontecendo comigo. Não entendia o porquê daquele sofrimento”, conta. No decorrer da adolescência, outros eventos traumáticos também marcariam a vida de Karina. “Sofri bullying, perdi amigos, perdi empregos. Nunca usei shorts e sempre escondi meu corpo. Com o tempo me acostumei com as pessoas olhando, mas os apelidos pejorativos que recebi na escola me machucam até hoje quando me lembro”, afirma.

Ao longo da adolescência, as intervenções cirúrgicas praticamente viraram rotina. Receitadas pelos médicos, as cirurgias reparadoras, no entanto, não passavam de medidas paulatinas para o problema. “Os próprios médicos dizem que não há muito o que fazer e que as cirurgias são indicadas para alívio das dores e da coluna. A retirada dos tumores ajuda muito e nos últimos anos nem me lembro de quantos retirei. Porém eles voltam a crescer”, lamenta. Recorrendo ao Sistema Único de Saúde (SUS) para os procedimentos que podem melhorar sua qualidade de vida, Karina é, em média, operada a cada dois anos. “Esse é o problema. Demora muito entre uma cirurgia e outra e, nesse tempo, os abcessos crescem de novo”. Mesmo sabendo que a doença não tem cura, Karina não perde a esperança. “A doença não tem cura, mas existem tratamentos que a fazem ‘estacionar’”, conta. Sem médicos especialistas na área em Curitiba, ela recorreu à internet. “Descobri casos fora do Brasil no qual, além das operações, os médicos conseguiram frear a evolução da doença nos pacientes. Isso me deu esperança pois mostrou que, mesmo sem cura, posso ter uma vida normal a partir desses tratamentos”, afirma.

Já teve quem desdenhasse ou duvidasse da condição de Karina. Foto: Felipe Rosa/Tribuna do Paraná

Já teve quem desdenhasse ou duvidasse da condição de Karina. Foto: Felipe Rosa/Tribuna do Paraná

Socorro

Recorrendo ao Sistema Único de Saúde (SUS) também para as consultas necessárias para o controle dos tumores, a jovem tem um gasto anual de R$ 7 mil com exames específicos, além dos medicamentos fortes que toma diariamente para a dor. “A maioria dos exames eu faço pelo SUS. Porém alguns o sistema não cobre e eu preciso desembolsar”, revela. Encarando-se como uma verdadeira “bomba-relógio”, Karina descobriu um dermatologista especialista em Minas Gerais, que pode ajudá-la a chegar um pouco mais perto da qualidade de vida que almeja. “Entrei em contato com ele e já tenho indicação para a primeira de uma série de 10 cirurgias massivas para a retirada dos tumores. Esse médico é uma das referências no país e a partir dele eu poderei ser encaminhada aos tratamentos adequados”, conta. Com a confirmação do agendamento, Karina viaja para Minas Gerais no dia 28 de Fevereiro, quando deverá ser encaminhada para a primeira operação.

Para bancar os custos com passagem, hospedagem, transporte e a própria cirurgia, Karina empenhou todas as suas economias, além de alguns bens de uso pessoal. O montante, porém, ainda estava longe dos quase R$ 200 mil totais. “Vendi até algumas das minhas maquiagens para juntar dinheiro. Fiz uma vakinha online mas também não tive retorno”, revelou. Corajosa, ela decidiu “botar a cara a tapa”, munindo-se de toda a força necessária para expor sua imagem pelas redes sociais. O vídeo curto, gravado em sua própria casa, viralizou rapidamente e, em poucos dias, surtiu bons resultados. “Recebi inúmeras ligações de pessoas dispostas a ajudar de todas formas. Duas delas, inclusive eram estrangeiras”, conta. Timidamente, a vakinha online vai ficando maior, assim como a esperança de Karina. A quem pode ajudar, ela apela à solidariedade. “Muita gente não ajuda pensando que não vai fazer diferença. Qualquer valor, um real, dois, cinco. Qualquer moedinha representa um passo mais próximo de uma vida normal”, finaliza.

Karina Andressa tem um tipo de elefantíase e procura ajuda para fazer o tratamento. Foto: Felipe Rosa/Tribuna do Paraná

Karina Andressa tem um tipo de elefantíase e procura ajuda para fazer o tratamento. Foto: Felipe Rosa/Tribuna do Paraná

O que é neurofibromatose?

Também conhecida como Doença de Von Recklinghausen ou “elefantíase”, a neurofibromatose é um conjunto de doenças genéticas que afetam a pele e o sistema neurológico. A condição decorre de mutações genéticas que resultam em sintomas imprevisíveis, nem sempre graves, entre os quais os mais comuns são nódulos e tumores na pele, além de manchas café com leite, formadas por pigmentos marrons. Nos casos mais graves também podem surgir tumores no sistema nervoso central, alterações ósseas e auditivas.

A doença normalmente se manifesta na infância e não conta com tratamento específico. Pacientes portadores de neurofibromatose devem contar com acompanhamento médico regular, com objetivo de controlar os tumores de crescimento rápido ou tratar lesões.

Ajude a Karina Rondini

Página do Facebook: https://www.facebook.com/superandoaneurofibromatose/
Vakinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/neurofibromatose-tipo-1
Dados bancários
Nome: Karina Andressa Rondini
Conta Poupança Caixa Econômica Federal
Agência: 2553
Operação: 013
Conta: 00039420-8
CPF: 069.307.299-73

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Sobre o autor

Maria Luiza Piccoli

Maria Luiza Piccoli

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22 Comentários em "Curitibana pede socorro pra doença rara e sentencia: Cansei de ser fatiada"


Tiago Ribas
Tiago Ribas
2 meses 21 dias atrás

No Brasil se a pessoa não tem poder aquisitivo, simplesmente está condenada adoecer. O poder público cada vez pior, onde temos um ex governador e sua turma preso por diversos tipo de corrupção e por outro lado o paciente encontra uma medicina onde dinheiro não tem cheiro.

Mário
Mário
2 meses 19 dias atrás

As vezes , não é só $$$ , mas plano de saúde . Um plano de saúde para pessoas em condição rara , as vezes sai caríssimo . Msmo quem tem plano Unimed pela empresa ou instituição pública , as vezes precisa custear parte do tratamento . Alguns tipos de câncer, o paciente paga 1/3

Surfin Bird
Surfin Bird
2 meses 21 dias atrás

Poxa… que situação mais triste, especialmente para uma moça de 28 anos, com toda a vida pela frente… Bora fazer nossa parte e contribuir com a a vaquinha online! (porque se esperarmos algo do poder público, nada virá além de “sentimos muito mas nada podemos fazer”.)

Galego
Galego
2 meses 21 dias atrás

Retirem da conta do Richa parte do que ele recebeu em propinas e repassem para essa mulher!

Nilton César
Nilton César
2 meses 21 dias atrás

Contribua se quiser, mas me poupe de comentários que não levam a nada, de bobagens sem fundamento. Quem vai fazer isso ? De que maneira ? Não seja tão ridículo quanto.

Leonizia Aparecida Bastos
Leonizia Aparecida Bastos
2 meses 21 dias atrás
Onde estão s direitos humanos, a pessoa tem que se expor para conseguir um tratamento digno e tratar a doença. Isso é obrigação dos Srs. representante do povo que são, os políticos que ganharam seus votos para fazer uma boa ADM, mais roubam todo o dinheiro que é para a saúde do povo brasileiro.Mais vamos fazer a nossa parte, para ajuda-la nessa luta contra a doença que ela tem, mais fica a indignação com os ADM do Paraná e do Brasil tbém, que tem obrigação de ajudar essa moça a ter uma vida melhor. Vamos ver se aparece alguém para… Leia mais »
daniel remer
daniel remer
2 meses 21 dias atrás

o homem quer ir dominar marte e investe bilhões…. mas nem dão conta em desenvolver tecnologias e curas de fermidades para casos existentes aqui….

JOAQUIM  TEIXEIRA IRA
JOAQUIM TEIXEIRA IRA
2 meses 21 dias atrás
Eu vou ajudar hoje, sem dúvida. Acredito que o José Augusto, abaixo, e mais muitos outros leitores de boa vontade também o farão, mas infelizmente é pouco. Quem realmente deveria ajudar não fez, faz ou fará. Uma pessoa que padece de uma enfermidade tão drástica e cruel teria obrigatoriamente que ser acolhida não apenas pelo Sus, mas pelo CRM e até pelos laboratórios, que tanto sugam o sangue das outras pessoas (ambos). Estranho que aqui não se vê a presença da OAB e de nenhuma feminista, defensores de direitos de qualquer categoria ou classe. Não aparece uma Ong destas que… Leia mais »
Paranito PentaCampeão
Paranito PentaCampeão
2 meses 21 dias atrás

Joaquim, falou tudo, perfeito. Também estou fazendo minha contribuição agora. Os orelhudos que contribuíram pra fiança do Lula e Renan q se mobilizem agora, esta é uma causa mais do que justa e não doar $$ pros bandidos dos partidos políticos q aí estão vampirando o Brasil. ACORDA POVO BRASILEIRO !!!

Tiago Ribas
Tiago Ribas
2 meses 21 dias atrás

Estes conselhos geralmente visam apenas dinheiro, interesses e poder, estão pouco se lixando para os problemas no contexto geral.

José Augusto Tambosi
José Augusto Tambosi
2 meses 21 dias atrás

Bom dia. Está aí alguém que precisa e merece a nossa ajuda.

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