O desconhecimento por parte dos profissionais da área de saúde quanto à fibrose cística é grande. Muitos especialistas diagnosticam casos da doença como asma ou bronquite, entre outras moléstias. O filho de Maria Aparecida Morais, Pedro Henrique, hoje com nove anos, só descobriu a doença há dois. "Ele foi diagnosticado com asma, alergia a proteínas e a leite, só mais tarde descobrimos a fibrose por meio do teste do suor", comenta a mãe.
A fibrose cística ou mucoviscidose é uma doença genética grave e que não tem cura, só se manifestando quando a criança recebe genes defeituosos de ambos os pais. A doença não precisa necessariamente se manifestar nos pais para que estes a transmitam para seus filhos. A doença provoca uma dificuldade na distribuição de enzimas digestivas e outras substâncias, levando ao mau funcionamento de órgãos como pâncreas, pulmão e pele. Seu principal sintoma é a tosse crônica com catarro, muitas vezes confundida com asma e bronquite. A doença também favorece a proliferação de bactérias. A criança atingida pode apresentar diarréia e subnutrição – muitos alimentos não conseguem ser digeridos.
O tratamento é caro
O Ministério da Saúde estima que a incidência no Brasil seja de um caso para cada 2.500 nascidos vivos. Isto é, entre a população de crianças e adolescentes o número pode chegar a 3,5 mil portadores. Um fator que agrava sobremaneira o problema é que o teste neonatal ? instituído em 2001 – é realizado em apenas três estados (Paraná, Santa Catarina e Minas Gerais), por isso boa parte dos bebês é diagnosticada equivocadamente e acaba recebendo tratamento para outras doenças.
Para Sérgio Sampaio, presidente da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM), as informações sobre a doença ainda são insuficientes. ?O poder público parece não ter o interesse em divulgar a doença", observa. No entanto, o médico geneticista Salmo Raskin diz que "houve uma melhoria muito grande com a instituição da portaria, já que antes a doença não existia para o governo".
Sampaio lembra que os pacientes com fibrose cística necessitam de uma grande quantidade e variedade de medicamentos, entre enzimas digestivas, antibióticos, mucolíticos e suplementos vitamínicos e alimentares. Grande parte deles é importada, por isso não são encontrados em farmácias. ?O custo médio dos medicamentos por pessoa é de R$ 6 mil mensais?, ressalta. Outra constatação do presidente da ABRAM é de que o diagnóstico no Brasil é tardio: apenas 60% dos pacientes são diagnosticados entre zero e dois anos de idade – faixa etária ideal para a detecção da doença.
SERVIÇO
Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM)
Telefone: (41) 3224-0897.
Site: www.abram.org.br.