Quem poderia imaginar que a iniciativa de um grupo de mães de crianças com deficiência viria a se tornar o primeiro exame de todo e qualquer bebê que nasça no Paraná: o teste do pezinho. Há 66 anos, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) atua no apoio e assistência à infância.
Atualmente, são 179 profissionais trabalhando por um único propósito: levar qualidade de vida à aqueles que precisam desde o primeiro suspiro. Na sede, localizada próximo ao Jardim Botânico, em Curitiba, é onde se realiza o famoso teste do pezinho, também conhecido como Triagem Neonatal.
Se você tem menos de 66 anos e é do Paraná, saiba que seu primeiro exame foi ali, na Fepe. Isso porque, é através dele que se diagnostica precocemente diferentes tipos de doenças logo nos primeiros dias de vida. A fundação é responsável pela análise do material de todo o estado. É ela quem também cuida do material coletado em 80% da rede de saúde de Santa Catarina, devido a um acordo.
Graças ao minucioso trabalho de centenas de mãos ágeis por meio do teste do pezinho, bebês com algum tipo de doença conseguem receber tratamento mais adequado em poucos dias de vida. Com isso, é possível evitar complicações que possam comprometer definitivamente o desenvolvimento da criança ou, até mesmo, que possam levá-la à morte em semanas.
Nesta quarta-feira (16) parte da renda obtida com a venda de jornais impressos da Tribuna será destinada à FEPE no projeto Tamo Junto Com… Esta é a segunda edição do projeto, que na primeira abraçou a Acridas. Relembre!
Corrida contra o tempo
Claudiane Pikes, diretora-executiva da Fepe, relembra que a instituição foi a primeira a ser credenciada no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), implantado no Brasil em 2001 pelo Ministério da Saúde, através do Sistema Único de Saúde (SUS). A fundação é pioneira no serviço que atende, atualmente, cerca de 20 mil bebês, de Santa Catarina e do Paraná, por mês.
Em prol de um único bebê, muitos profissionais estão envolvidos no processo. A lista vai de médicos a carteiros. Conforme Claudiane, tudo começa ainda na maternidade. Quando o bebê nasce, logo se coleta algumas gotas de sangue do calcanhar dele. Em seguida, o material é depositado em um papel filtro especial.
Para enviar à Fepe, o exame é colocado em um envelope e encaminhado pelos Correios. Ao chegar, é feito uma conferência de dados para que, em seguida, ele passe por aparelhos de alta tecnologia que vão auxiliar, posteriormente, no processo de análise. Feito tudo isso é que se chega ao resultado.
Ligação que assusta
Atualmente, segundo Claudiane, sete doenças podem ser diagnosticadas através do teste do pézinho:
- Fenilcetonúria;
- Hipotireoidismo Congênito;
- Fibrose Cística;
- Deficiência de Biotinidase;
- Hiperplasia Adrenal Congênita;
- Hemoglobinopatias;
- Toxoplasmose.
Desde que o envelope chega à Fepe até a hora em que o resultado é disponibilizado, leva-se no máximo 48 horas. Mais de 800 exames chegam à fundação diariamente.
Após o resultado, a equipe de busca ativa é responsável por entrar em contato com as famílias dos bebês que testaram positivo para alguma das doenças listadas. Rita Moureira, de 40 anos, trabalha no setor há oito meses. Segundo ela, os familiares destes bebês sempre são reconvocados para realizar o exame mais uma vez, visto que é possível haver falso positivo.
“A primeira coleta chega. É um valor alto? A gente precisa reconvocar essa mãe para vir, muitas vezes, no dia seguinte. É aí que entramos. Dependendo da doença e de onde é o bebê, precisamos fazer contatos imediatos para que venha o quanto antes. Vemos que as mães começam a chorar, mas ao mesmo tempo que precisamos ter cuidado, temos que ser rápidas”, explica.
Rita, que também é mãe, se coloca no lugar das mulheres que recebem a notícia. Segundo ela, de fato, não é uma ligação fácil, ainda mais em um momento tão delicado que é sempre acompanhado de grandes expectativas: os primeiros dias do puerpério. Porém, ela ressalta que é um trabalho árduo em prol de um bem maior.
“Nosso trabalho é sempre para ontem. É uma vida, uma criança, então um dia, uma hora, faz toda diferença”, diz Rita.
Muito mais que um diagnóstico
Cristiane Godoy Kossovski, de 53 anos, foi uma das mães a receber a temida ligação da Fepe. Estevan Augusto, hoje com 17 anos, testou positivo para fenilcetonúria ao realizar o teste do pézinho.
Segundo Cristiane, a notícia chegou quando o filho tinha apenas nove dias de vida. A mãe se recorda que, antes de engravidar, ao ouvir falar sobre o teste do pézinho ela, automaticamente, o relacionava somente à doenças mentais e se prendia aos estigmas que permeiam o assunto.
“Quando ele nasceu e veio o resultado minha cabeça quase explodiu. Fiquei desesperada. ‘Ele vai ter problemas’. Mas não é assim. Pode vir a ter se não cuidar. Ele é muito mais que apenas um diagnóstico”, explica.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a fenilcetonúria é uma doença genética rara que impede o corpo de processar o aminoácido fenilalanina. Ele é encontrado em alimentos ricos em proteínas, como carnes, peixes, ovos, leite e derivados. Caso não tratada corretamente, a doença pode causar danos neurológicos. Para evitar isso, os cuidados de Estevan se concentram em uma dieta regrada e no uso de uma fórmula especial que garante a ingestão adequada de nutrientes essenciais disponibilizada gratuitamente pelo SUS.
O jovem é acompanhado pela equipe multidisciplinar da Fepe desde o diagnóstico. Segundo a mãe, são anos de uma relação baseada em cuidados plenos que garantem uma maior qualidade de vida ao jovem que agora se prepara para o vestibular. “Quero ser arquiteto”, afirma Estevan.
28 anos trabalhando pelo mesmo propósito
Há 28 anos, Mariuza Alberti atua no laboratório da Fepe. São mais de duas décadas auxiliando em um dos exames mais importantes do estado. Sendo uma das profissionais mais antigas da fundação, ela diz que o sentimento é de gratidão por poder atuar há tanto tempo com um propósito tão nobre quanto ao da instituição.
“Há 28 anos eu estou ali acompanhando os primeiros passos dos nossos bebês. Para mim, o teste do pézinho é um ato de amor, prevenção e compromisso com o futuro”, diz Mariuza.
Apesar de atuar na mesma função desde o início, a profissional afirma que ao longo dos anos foi possível notar a importância do avanço tecnológico para melhorar a qualidade do serviço entregue. Segundo ela, a cada ano o trabalho se torna mais dinâmico com o intuito de oferecer o resultado no menor tempo possível.
“Aqui é um trabalho de formiguinha, um depende do outro, mas juntos transformamos vidas. Cada exame representa a chance de um bebê poder se tornar um adulto saudável. Há 28 anos eu faço isso e é por amor”, finaliza.
>>>Caso queira colaborar financeiramente diretamente para a Fepe, faça um PIX Solidário usando a chave: fepe@fepe.org.br
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