Ainda criança, Charleston Roberto de Oliveira Mayer Júnior recebeu dos médicos duas certezas após o diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne: precisaria usar cadeira de rodas aos 10 anos e teria expectativa de vida de 18. Aos 21, contrariando as previsões, Júnior, como é chamado pela família, é calouro de Direito na Universidade Federal do Paraná (UFPR).
A notícia da aprovação chegou no dia do tradicional banho de lama, após pouco mais de um ano de estudo por conta própria, período após uma internação de 22 dias. A mãe, Alessandra Mara Rodrigues, conta que o jovem nem se lembrava de que o resultado da UFPR sairia no mesmo dia do Enem. Ela, no entanto, passou o dia todo de olho.
Ela estava no carro, a caminho de uma consulta médica, quando decidiu conferir o resultado no site da universidade. “Eu abri o site e não estava acreditando. Conferi uma, duas, três vezes. A mão tremia”, relembra. “Na hora eu liguei para o meu marido e só consegui chorar.”
Alessandra decidiu não contar imediatamente. “Eu queria fazer algo especial, porque ele merecia viver aquele momento do jeito mais bonito possível.” Preparou uma surpresa e pediu que o marido levasse Júnior ao campus Agrárias sob o pretexto de que ele participaria de uma entrevista sobre acessibilidade. Só ao chegar ao local, ele recebeu a notícia da aprovação.
Mesmo com equipamentos respiratórios, comemorou como pôde, com a ajuda dos veteranos do curso, que levaram parte da celebração até ele. “Depois de tudo o que passamos no hospital, das negativas do plano, das noites sem dormir, ver o nome dele ali foi como respirar de novo”, afirma a mãe.
Aprovação é sinônimo de superação
Sempre dedicado aos estudos, Charleston já havia sido aprovado em dois cursos de graduação na área de tecnologia. Formado em Técnico em Informática pelo Instituto Federal do Paraná (IFPR), passou a se interessar por Direito após a internação de 22 dias, em 2024.
Diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne aos 6 anos, Charleston passou a depender de cadeira de rodas aos 10. A doença provoca perda progressiva da força muscular e compromete os movimentos. O diagnóstico é realizado por meio de exames de creatina quinase (CK) e testes genéticos. A condição também pode ser identificada precocemente pelo teste do pezinho.
Com o avanço do quadro, uma escoliose severa exigiu cirurgia delicada para a instalação de pinos e hastes de titânio para sustentação, realizada no Hospital Pequeno Príncipe. “Foi a melhor coisa que ele fez”, resume Alessandra, ao relatar que o procedimento trouxe estabilidade.
Em 2024, a doença atingiu os pulmões de Charleston, mas o diagnóstico demorou. A equipe médica tinha dificuldade para identificar a causa e dizia não haver o que fazer. “Eles queriam mandar o Charles pra casa pra morrer”, lembra. Após insistência da família, a fisioterapeuta que já o acompanhava foi autorizada a avaliá-lo na UTI e enviar relatório à médica de São Paulo, que o acompanha desde a infância.
O laudo apontou atelectasia: o pulmão havia colapsado. A médica orientou a equipe local, prescreveu medicamentos e indicou uma máquina respiratória mais potente. O plano de saúde negou cobertura sob a justificativa de que o equipamento não constava no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Quando foi prescrito o home care, novamente, a cobertura foi negada.
Foi então que Alessandra entrou em ação. Após anos convivendo com a doença do filho, deixou a carreira de professora, formou-se em Direito e passou a advogar em defesa dele e de outras mães em situação semelhante quando ele ainda era pré-adolescente.
Ela ingressou com ação judicial e obteve liminar que garantiu home care com fonoaudiologia cinco vezes por semana, fisioterapia diária, acompanhamento cardiológico, dentista e nutricionista em casa, além dos equipamentos necessários. “Se ele está bem hoje é graças à nossa luta diária”, resume.
Sobrevivente, Charleston tomou uma decisão: não seguiria mais na tecnologia. Queria o Direito. “Ele me falou: Mãe, eu quero fazer direito, porque eu vejo o quanto que a mãe luta e quanto que o conhecimento fez a diferença porque eu podia ter morrido durante o hospital.”
Futuro jurista e político
Com novas perspectivas, Charleston aguarda o início das aulas, que começam na segunda-feira (23/2). Nesta quinta-feira (19/2), a família foi convidada à universidade para discutir o que será necessário para que ele frequente as aulas presencialmente.
Até lá, Júnior participa de conversa com profissionais da educação infantil de Fazenda Rio Grande e receberá homenagem da Assembleia Legislativa do Paraná (Alep), marcada para segunda-feira.
A família vê a visita como um sinal do que ainda pode vir. A expectativa é que seja apenas a primeira de muitas passagens de Charleston pelo prédio do Legislativo. O interesse pela política é declarado. “Ele quer entrar na política para fazer políticas públicas que, de fato, acolham as pessoas”, afirma a mãe.
Até que esse plano se concretize, Charleston está determinado a mostrar que tem a mesma capacidade que qualquer colega de curso. A família sabe que os desafios continuam, mas mantém a convicção de sempre. O desejo de quem o acompanha é o mesmo de todos os dias: contrariar previsões e limitações.
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