Uma banheira com água fria, compressas geladas, creme hidratante e muitos remédios. Essa é a rotina diária de João Vitor Pereira Pontes, 6 anos, que sofre de uma doença rara que faz a temperatura do corpo se elevar até 40ºC por causa da atrofia das glândulas sudoríparas (que produzem suor). O menino mora em Curitiba desde janeiro, quando começou o tratamento no Hospital de Clínicas (HC). Apesar de estar sendo tratado, as condições da família, que tem uma renda mensal de R$ 400 mais R$ 380 do auxílio saúde, são precárias e falta dinheiro para medicamentos – que custam R$ 1,2 mil por mês – e até para proporcionar uma moradia adequada ao garoto.
João Vitor veio de Guamaré, cidade a 200 quilômetros de Natal, capital do Rio Grande do Norte, com sua mãe Mariluci Soares Pereira, 46 anos, e sua irmã Luana, 8 anos. ?Ele começou a viver quando veio para cá. Lá ele sangrava todos os dias. Eu não dormia de medo que ele passasse mal. E não tinha tratamento adequado?, contou a mãe. Mariluci disse que já tentou tratar seu filho em São Paulo, mas não deu certo. ?Um médico da minha terra me perguntou se eu tinha coragem de vir para cá (Curitiba). Eu arrumei minhas coisas, vendi móveis e eletrodomésticos e vim.? João Vitor nasceu com uma síndrome rara chamada displasia ectodérmica hipodrótica.
Por conta disso, não pode ficar exposto ao calor e tem a imunidade baixa. João Vitor não sua, não produz saliva e nem lágrimas, não tem mucosa e sua pele é despigmentada. Os dentes também não nasceram e por isso a alimentação é quase toda pastosa. Hoje eles moram em um pequeno quarto em um pensionato em frente ao HC. O próprio menino avisa a mãe quando sente calor e precisa ir para a água.
A doença de João Vitor é genética e não tem cura. O pai do menino é pedreiro no Rio Grande do Norte e procura um emprego em Curitiba. Mariluci se cadastrou para receber R$ 1,5 mil mensais da Prefeitura de Guamaré pelo Programa de Tratamento Fora do Domícilo, mas a última parcela que recebeu foi em junho. A secretária de Ação Social do município, Rosângela Barros, explicou que o prefeito foi afastado e que o vice, Auricélio Teixeira, assumiu somente há duas semanas. ?Vamos colocar a situação dela em dia?, garantiu.
Serviço:
Quem quiser ajudar João Vitor pode entrar em contato pelo telefone (41) 9961-7158.