Criança portadora de síndrome rara é enterrada em Umuarama

Foi enterrado na tarde de quarta-feira o menino Edyglaison Matins dos Santos, de quatro anos, que ganhou notoriedade nacional ao ficar retido na Inglaterra por conta de uma acusação errônea de que ele sofria maus-tratos de seu pai Roberson Tavares dos Santos, 25, e da madrasta Flávia Aline Boreski, 21, que eram imigrantes ilegais.

A criança, que sofria de uma síndrome rara chamada de Wiskott-Aldrich, faleceu de complicações da doença. Ele estava internado há quatro dias e não resistiu a um enfarto, falecendo na terça-feira (19). 

No enterro, o pai de Edyglaison estava indignado e disse que se os médicos ingleses tivessem incluindo o nome de seu filho para o banco mundial de medula óssea, sua vida teria sido salva, pois havia um doador compatível com o menino nos Estados Unidos.

Edyglaison tinha retornado para Umuarama apenas há quatro meses. Os pais tiveram que fugir da Inglaterra devido a acusação de agressão, pois a doença deixa marcas roxas pelo corpo. Ao chegar no Brasil, teve início uma batalha judicial para que a criança fosse repatriada e ela só teve fim em outubro de 2007.

Síndrome de Wiskott-Aldrich

A síndrome de Wiskott-Aldrich é caracterizada por uma imunodeficiência infantil e está ligado ao cromossomo X (da mãe) e é uma moléstia exclusiva do sexo masculino. Os sintomas são infecções constantes e de repetição, como, por exemplo, pneumonia, baixa contagem de plaquetas, sangramentos, em especial nas regiões nasais e gengivares, e eczemas na pele (grosseirões e manchas rochas). Esta última foi o motivo dos médicos ingleses acharem que o garoto sofria maus-tratos.

Para detectar a síndrome, é necessário um exame de DNA da mãe e do filho confirmando o traço genético. O tratamento é realizado por meio de transplante de medula óssea (quanto mais cedo acontecer, mais chances de se curar). Enquanto o transplante não é feito, o enfermo é tratado com remédios.

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