Rose Mara Garcia e Lourival Rodrigues Martins, moradores do Sítio Cercado, zona sul de Curitiba, têm dois filhos com uma doença degenerativa e precisa de ajuda para continuar cuidando deles em casa. Há oito anos as crianças perderam todos os movimentos e passam dia e noite na cama. O estado de saúde deles inspira cuidados.
O quarto mais parece uma UTI, são tubos de oxigênio, controladores cardíacos e remédios. Rose Mara gasta, em média, R$ 9 mil por mês para mantê-los por perto. Além do carinho da família, correm menos risco de pegar infecções no hospitalares.
A menina de Rose Mara tem hoje 11 anos e o menino 8. Quando completaram 3 anos de idade é que começaram os primeiros sinais da doença. Primeiro ela comprometeu os movimentos das pernas, depois a fala e depois outros órgãos. Hoje precisam de auxilio de um tubo de oxigênio para respirar e só se alimentam através de líquidos. “Do jeito que a gente deixa eles na cama, eles ficam”, diz Rose Mara.
A vida do casal é só atenção aos filhos. Só saem de casa quando para levá-los ao hospital. A noite toda levantam para controlar os aparelhos. Às 6h da manhã é hora de trocá-los e virá-los na cama. Às 7h30, hora da dieta. Às 10h é o banho. Ao meio-dia, nova dieta. Às 14h, a medicação e assim passa o resto do dia.
Apesar da dificuldade para cuidar dos dois ela e o marido preferem assim. “Eles no hospital só facilitaria a nossa vida, não a deles. E isto não queremos. Não estamos cansados de cuidar deles”, explica Lourival. Mas para isto os dois não podem trabalhar, já que se revezam na atividade.
De vez em quando Lourival faz bicos vendendo rifas. Estes dias conseguiu ganhar R$ 350,00. Todo o dinheiro foi usado para garantir a dieta líquida dos filhos por vinte dias. Mesmo assim, ainda falta dinheiro, já que também usam fraldas e tomam seis tipos diferentes de remédio. Alguns frascos duram apenas um dia.
O casal se mantém até hoje de doações. “Nossa vida é muito difícil. A gente nunca sabe de onde virá o dinheiro no próximo mês”, desabafa Rose Mara. Além do dinheiro, as pessoas podem contribuir com fraldas e remédios. Ela também pede emprestada uma cama de hospital para o filho, já que só possui uma e está com a menina.
O casal está abrindo as portas da casa para quem quiser conhecer as crianças e ajudar. O telefone para contato é (41) 289-6708. O número da conta-poupança 05893, agência 3706, Banco Itaú.