Tatuquara

Mãe luta para salvar a vida de filho com doença rara

O desenvolvimento de Erick Ismael Correia da Silva pode ser considerado um milagre. Aos 10 anos de idade, ele já superou a previsão dos médicos de que viveria apenas o primeiro ano de vida e até hoje enfrenta problemas graves de saúde. Com paralisa cerebral desde o momento em que nasceu, decorrente de um procedimento errado no momento do parto, o menino possui Síndrome de West (tipo raro de epilepsia) e está com o pulmão comprometido após 15 derrames pulmonares, 60 pneumonias e a descoberta de uma infecção por bactéria.

A mãe do garoto, Dalvana Correia da Silva, 27, se dedica integralmente aos cuidados especiais ao filho, que permanece em casa ligado a equipamentos hospitalares que auxiliam na sua respiração e alimentação. Depois de incontáveis internamentos, consultas com diversos especialistas e ida às pressas aos hospitais de Curitiba, a família, que mora na Vila Terra Santa, no Tatuquara, pretende agora montar uma UTI nos fundos do terreno de sua casa, já que as condições para o internamento estão cada vez mais difíceis.

“Os hospitais se recusam a internar. Eles optam por deixar o Erick em casa, dizem que ele está em estado terminal, então estabilizam a situação dele e liberam para casa”, conta Dalvana. Ela já ouviu dos médicos que seu filho estava desenganado aos dois meses de idade e que a situação pode não durar muito tempo, mas até hoje não desistiu de investir na saúde de Erick. Além dos equipamentos cedidos pelo SUS, ela ainda aluga dois cilindros de oxigênio e compra os medicamentos que não são disponibilizados no sistema de saúde. Os gastos somam cerca de R$ 800 por mês, incluindo alimentação e fraldas.

Ajuda

Para a construção da UTI no terreno de casa, a família precisa de ajuda financeira. A estrutura e os equipamentos estão garantidos pelo sistema de saúde por intermédio do Ministério Público, mas ainda é preciso construir um muro envolta do terreno, trabalho orçado em R$ 2,3 mil. Dalvana conta ainda que precisa de doações constantes de fraldas, além de recursos para os medicamentos que custam mais de R$ 100 e para a compra de uma peça utilizada para a alimentação. A peça é ligada diretamente ao estômago do menino e custa R$ 800. “No SUS demora para conseguir, mas a dele já está vazando”, explica.

“Todo dia vejo o sorriso dele, é o que conforta. E temos que viver um dia depois do outro”, avalia a mãe. Mesmo investindo em uma UTI em casa, para garantir mais conforto ao filho, Dalvana faz questão de que os direitos de atendimento do menino sejam atendidos quando for preciso. “Agora ele está estável, mas se precisar ir para uma UTI de hospital ele vai, mesmo sabendo que ele pode entrar e não sair mais. É um direito dele”.

Dedicação salvadora

Para a pneumopediatra Débora Carla Shong e Silva, que acompanhou os últimos internamentos de Erick, a dedicação de Dalnava faz toda a diferença na situação do filho. “Ele só está vivo hoje porque realmente a mãe é uma pessoa dedicadíssima”, afirma. Ela explica, porém, que a questão pulmonar é a que mais causa sofrimento ao menino.

“De tantas pneumonias, de aspirar alimentos e secreção, de não conseguir expectorar, o Erick tem uma sequela pulmonar”, diz. Por isso, ele depende dos equipamentos que auxiliam na respiração, com um equipamento de ventilação não invasivo, e na alimentação. Além disso, Erick tem a coluna comprometida, que comprime o pulmão e coração, e as convulsões estão sob controle.

Contato

Quem puder e tiver interesse em auxiliar a luta de Dalvana pela vida de Erick pode entrar em contato pelos números (41) 8870-4358 e (41) 9777-5949. Contribuições financeiras podem s,er depositadas na  Caixa Econômica Federal, agência 4744, operação 013, conta poupança: 33.578, em nome de Dalvana Correia da Silva.