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Curitiba e Região

AME A AYLA!

Bebê de Curitiba precisa de remédio que custa R$ 3 milhões

Família descobre doença em bebê de nove meses e corre contra o tempo para conseguir remédio que custa R$ 3 milhões

  • Por Giselle Ulbrich

A pequena Ayla Remedi da Silva Verli tem apenas nove meses, mas já é uma guerreira, lutando por sua vida. Há um mês, seus pais descobriram que ela é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, a forma mais severa da doença. Para conter o avanço da AME, Ayla precisa tomar uma medicação que custa, só no primeiro ano, R$ 3 milhões de reais. Não bastasse a dor da família em descobrir a doença e lutar para conseguir o dinheiro, estelionatários usaram os dados bancários da menina para cometerem crimes cibernéticos.

O medicamento, chamado Spinraza, não é fornecido pelo SUS. Por isto a mãe, Franciele Verli Braga, 32 anos, tenta conseguir junto à Justiça que o Governo Estadual forneça o medicamento. Mas enquanto a batalha jurídica é incerta, a família se reveza em bingos, bazares, rifas e pedidos de doações, na tentativa de conseguir custear o remédio (se o SUS negar), ou pagar as terapias que a menina vai precisar para complementar o tratamento. A doença foi descoberta no último 22 de agosto.

A AME é uma doença que afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, por isto vai atrofiando os músculos do corpo. Franciele está desesperada e luta contra o tempo para que Ayla consiga tomar o Spinraza antes que a doença avance. Por enquanto, a AME comprometeu o pulmão do bebê, que passa no máximo duas horas respirando livremente. Mas logo é preciso coloca-la no respirador mecânico, pois o pulmão da menina já não tem força suficiente para inflar e desinflar sozinho. Por enquanto, Ayla come normalmente pela boca, mexe os braços e os pés. Mas não consegue firmar a cabeça ou ficar sentada sozinha. O próximo passo da doença, diz Franciele, é atingir a boca e aí a filha não vai mais conseguir se alimentar por conta.

“Ela precisa urgente do medicamento, para evitar que a doença avance. O Spinraza só funciona a partir da quarta dose (com seis doses a cada dois meses no primeiro ano e quatro doses nos outros anos). Se acontecer algo entre uma dose e outra (como a paralisação da boca, das mãos, das pernas, etc.), o remédio perde a eficácia e precisa reaplicar tudo do começo. Por isso a nossa urgência em que ela tome o remédio, para bloquear o avanço da AME o quanto antes. Eu tenho fé de que ainda vou ver a Ayla andando e se movimentando sozinha”, suplica a mãe.

Toda ajuda

FOTO: Felipe Rosa / Tribuna do Parana - AGP

FOTO: Felipe Rosa / Tribuna do Parana – AGP

Enquanto não se consegue o remédio, a família faz tudo o que pode para chegar aos R$ 3 milhões. Domingo passado, a família realizou um bazar. Juntando todas as ações realizadas e doações, já conseguiram R$ 150 mil. O próximo evento será no dia 21 de outubro em Quatro Barras, na região metropolitana de Curitiba, no salão da comunidade Maria José (Colônia), a partir das 14h. Será um bingo, que já está com as cartelas à venda por R$ 5 (é preciso levar caneta de casa, para marcar na cartela).

Franciele e o marido estão numa situação apertada. Ele, que é motorista do Uber, está momentaneamente sem trabalhar por problemas de saúde. E ela precisou deixar o emprego para cuidar da filha. “Nenhuma creche queria aceitar um bebê que não fica sentado. Então tive que ficar em casa pra cuidar”, lamenta a mãe, que depende muito da ajuda de sua mãe e do restante da família para comer e pagar as contas da casa. Por sorte, eles ainda têm um plano de saúde que forneceu os equipamentos que Ayla usa em casa, home care quando a menina precisar e outras ajudas. Mas Franciele só conseguiu os equipamentos porque o plano a fez assinar um termo, comprometendo-se a não acionar o plano de saúde na Justiça para fornecer o Spinraza. “Eu estava desesperada, ela precisando do equipamento urgente pra respirar, assinei”, diz a mãe.

Além do dinheiro para compra do Spinraza, Franciele também está aceitando ajuda de todo tipo: objetos para compor os bingos, rifas e bazares. Como o casal está quase sem renda, também está aceitando cestas básicas, além de ajuda para a própria Ayla, como fraldas tamanho G, lencinho umedecido e pomadas para assadura. Ayla ainda precisa de roupas (inclusive meias) tamanho G, ou já para um ano de idade. As blusas, especificamente, precisam ser grandes ou com botão na frente por causa das sondas que Ayla usa no peito. Leite (Nestogeno 2, até completar um ano), também é bem-vindo.

Como ajudar?

Conta no site Vakinha:

Depósito bancário:
CPF da Ayla: 137.367.379-63
Ayla Remedi da Silva Verli
Caixa Econômica Federal
(Código do banco: 104)
Agencia: 0369
Operação: 013
Conta Poupança: 53303-2

Bradesco
(Código do banco: 237)
Agencia: 0929 -6
Conta Poupança: 1000447-0
Informações e outros tipos
de ajuda: Facebook: /ameayla
Instragram: @ameayla
Franciele (mãe): 9 9697-8595

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5 Comentários em "Bebê de Curitiba precisa de remédio que custa R$ 3 milhões"


Ricardo  Garcia
Ricardo Garcia
7 meses 11 dias atrás

Acredito que o Governo Estadual e Federal poderia e na realidade deveria ajudar neste caso por tratar-se de um medicamento tão caro. Concordo com o João Paulo que seja “criminoso” um remédio custar esse absurdo. Verdade viu deveriamos iniciar uma campanha para a industria farmacêutica subsidiar.

Joao Paulo
Joao Paulo
8 meses 2 dias atrás

é criminoso que qualquer remédio, por mais moderno que seja, custe um valor absurdo desses… É claro que toda empresa visa lucro, mas é completamente imoral o modo de agir da industria farmacêutica.

Lutador Antifascista
Lutador Antifascista
8 meses 3 dias atrás

A situação é triste, a batalha é imensa, mas acho mais fácil conseguir o dinheiro pedindo para outros do que na Justiça contra o SUS. O SUS está quebrado, não tem dinheiro para pagar por todos os atendimentos no Brasil e três milhões é muito dinheiro para o atendimento de uma pessoa só, é bem difíci

Daiane Cristina
Daiane Cristina
8 meses 3 dias atrás

Bom Dia, como a gente faz para ajudar? Não tem nenhum contato.

jonas prates
jonas prates
8 meses 3 dias atrás

Lamentável! O que se pode fazer? Tendo filhos saudáveis e relembrando os 9 meses de cada um dos meus é muito triste ler uma história dessas! Que, além das boas iniciativas, surja a iluminação divina sobre a cabeça do juiz que tiver que decidir!

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