O paulista Adley Gabriel Gomes Sales, de um ano e cinco meses, recebeu hoje um marca-passo que permitirá que ele respire sem ajuda de aparelhos – ele vive em um hospital desde que nasceu devido a uma doença genética. A cirurgia foi custeada pelo Estado de São Paulo devido a uma liminar concedida pela Justiça.
O menino tem síndrome de Ondine, um raro problema genético que deixa sequelas no sistema nervoso e ocasiona uma insuficiência respiratória crônica. O marca-passo age estimulando o nervo responsável pela contração do diafragma, cujos movimentos fazem os pulmões se encherem de ar. A parte externa do aparelho, um tipo de rádio a bateria, leva energia ao dispositivo.
Segundo a Secretaria de Estado da Saúde, Adley foi submetido à cirurgia hoje de manhã no Hospital Infantil Cândido Fontoura, na zona leste da capital paulista. A equipe médica responsável pelo procedimento informou que ele passa bem e já retornou à UTI em boas condições clínicas. A cirurgia durou cerca de três horas, sem nenhuma intercorrência.
“O médico disse que ele respondeu bem ao aparelho e a recuperação deve ser rápida. A ansiedade e a expectativa de ir para casa o mais rápido possível são grandes. É um momento de alívio para a gente”, diz o manobrista Josimar João Sales, 23, pai de Adley.
Como a família não tinha condições financeiras para a compra e implantação do dispositivo (cerca de R$ 500 mil), decidiu recorrer às vias legais depois de tomar conhecimento de um caso bastante semelhante – o menino Pedro Arthur, 8, que conseguiu que o Estado de Minas Gerais pagasse pela implantação do dispositivo.
Em abril deste ano, a Justiça concedeu uma liminar que dizia que o procedimento deveria ser custeado integralmente pelo Estado de São Paulo. As despesas incluem a compra do aparelho, internação, honorários médicos e pós-operatório.
A secretaria afirmou que, antes de qualquer ação na Justiça, a pasta já havia iniciado as providências necessárias para atender à solicitação administrativa feita pelos familiares do paciente, visando solucionar o caso e providenciar a cirurgia.
“Trata-se de um procedimento especializado e complexo, não contemplado na lista de procedimentos do SUS (Sistema Único de Saúde), do Ministério da Saúde. Assim que recebeu a solicitação administrativa, que é anterior à ação judicial, a pasta iniciou mapeamento em sua rede própria e conveniada para verificar qual serviço e equipe médica poderia realizar o procedimento, e solicitou, inclusive, a avaliação de especialistas”, afirmou, em nota.
O advogado da família, Frederico Damato, porém, já havia afirmado à Folha que houve “descaso” do Estado com a saúde delicada do menino.