Curitiba

Enigmas médicos

Escrito por Maria Luiza Piccoli

Pacientes com doenças raras questionam demora no diagnóstico

Uma coceirinha. Quem nunca teve? Um incômodo daqui, um pequeno inchaço dali. Nada que inspire preocupação. Dias, meses, quase um ano depois e nada da coceirinha passar. Um médico diz que é estresse. Outro diz que é depressão e um terceiro afirma que o problema é dermatológico. Mais de um ano mais tarde, o diagnóstico tardio cai como uma bomba. A “coceirinha” é na verdade um câncer, que, por conta da demora em ser descoberto, já se espalhou para outros órgãos.

A história aconteceu com uma advogada curitibana que agora corre contra o tempo para tratar a doença. O caso é só mais um na lista de enfermidades cujo diagnóstico é difícil em curto prazo. De um lado, o desafio para o médico. Do outro, o direito do paciente. Afinal, até onde vai a responsabilidade dos profissionais? E o que pode ser feito diante da impotência provocada pelos sintomas de uma patologia incomum?

Graziela Campagnaro, 23, está positiva. Rumo à segunda sessão de quimioterapia, a advogada começou, há algumas semanas, o tratamento para um tipo raro de câncer do qual descobriu ser portadora – o Linfoma de Hodgkin – que ataca o sistema linfático, responsável pela produção e distribuição das células ao sistema imunológico.

A doença, que se tornou mais conhecida depois que afetou o ator Reinaldo Gianecchini, é mais frequente em homens entre 15 e 30 anos e pode se espalhar rapidamente para outras partes do corpo justamente por recair sobre o sistema linfático. Assim como todas as neoplasias, o Linfoma de Hodgkin apresenta boas chances de cura, contanto que seja descoberto precocemente e, é justamente por saber disso, que Graziela lamenta não ter sido diagnosticada antes.

Tudo começou em agosto de 2016, quando ela concluía a faculdade de direito. “Era o penúltimo semestre e eu estava muito nervosa com a conclusão do curso. Do nada surgiu uma coceirinha no pescoço e eu não dei muita atenção. Aquilo começou a incomodar a partir do momento em que eu acordava à noite não só com o pescoço, mas com os braços e ombros coçando muito. Aquilo não era normal”, lembra. Depois do diagnóstico de anemia leve, dado por sua ginecologista, Graziela acreditou que o problema acabaria com a administração de vitamínicos.

Só piorou

Graziela teve a doença diagnosticada apenas um ano depois dos sintomas aparecerem. “Já poderia estar curada”, desabafa. Foto: Átila Alberti
Graziela teve a doença diagnosticada apenas um ano depois dos sintomas aparecerem. “Já poderia estar curada”, desabafa. Foto: Átila Alberti

Meses depois, porém, a situação só piorou. “Eu chegava a pegar uma escova de cabelo para aliviar as coceiras, mas nada adiantava. Era enlouquecedor”, diz. A jovem advogada começou então, uma verdadeira maratona médica na busca da solução para o que acreditava ser apenas um problema corriqueiro. “Em seis meses passei por dois dermatologistas e um cardiologista. Ouvi de tudo. Que era nervosismo, estresse, depressão e até invenção da minha cabeça”, afirma. Na tentativa de melhorar, Graziela recorreu a medicamentos como remédios para alergia e até antidepressivos.

Foi quase um ano e dois meses depois em dezembro de 2017 – que, durante uma viagem à Itália, a advogada descobriu que o que tinha era, na verdade, um câncer. “Tive que ir ao hospital durante a viagem porque eu já não conseguia engolir a comida.

O primeiro médico que me atendeu já desconfiou que algo não ia bem e pediu alguns exames. Foi um choque quando ele revelou que aquilo era um linfoma e pior, que já se espalhava para a caixa torácica”, revela. De volta ao Brasil, a luta pela doença finalmente começou. “Eu já podia estar praticamente curada, caso tivesse sido diagnosticada antes”, desabafa.

Resposta errada

Com uma história parecida, a engenheira civil Mariana Scheffer Cavanha, 24, também sofreu até descobrir que as fortes dores articulares que sentia eram manifestações de Lúpus, uma doença crônica, autoimune, que levou 6 meses para ser diagnosticada.

“Passei por infectologistas, pediatras e ortopedistas. Todos deram opiniões diferentes. Cheguei a ser diagnosticada e a tomar medicamentos para depressão até que um reumatologista descobrisse a doença”, lembra. Anos depois o pesadelo se repetiu quando complicações renais surgiram em decorrência do Lúpus.

“Nenhum médico supôs que aquilo pudesse ser consequência da doença. Fui encaminhada ao Hospital Sírio Libanês, em São Paulo, onde chegaram a tirar uma glândula salivar para biópsia. Me disseram que podia ser fibromialgia, tuberculose ganglenar e até câncer. No fim, era algo simples de ser tratado”, conta.

Situações diferentes, que geram os mesmos sentimentos: vulnerabilidade e frustração. “Me senti humilhada em ter que provar que eu realmente estava doente. É horrível saber que há algo errado com você e mesmo assim ouvir que tudo não passa de uma invenção da sua cabeça”, afirma Graziela.

“É frustrante ficar à mercê de vários médicos, expondo sua história e seu corpo sem ter nenhum esclarecimento. Na hora que você está frágil, você só aceita, mas depois passa um tempo e aquilo gera uma desconfiança muito grande e até um certo ódio”, desabafa Mariana.

Responsabilidade

O nome já diz: “doença rara”. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), para que se enquadre na categoria, a enfermidade deve afetar uma a cada duas mil pessoas. No Brasil, dados recentes levantados pela Associação das Indústrias Farmacêuticas de Pesquisa (Interfarma) apontam que 13 milhões de pessoas são portadoras de patologias deste tipo que, por serem pouco comuns, muitas vezes passam despercebidas pelos médicos. Encabeçam a lista doenças genéticas, metabólicas e oncológicas como a de Graziela.

Para o secretário geral do Conselho de Medicina do Paraná, Luiz Ernesto Pujol, a dificuldade em diagnosticar algumas patologias decorre do fato de que, em muitos casos, os sintomas se confundem com os de outras doenças. “Não existem diagnósticos enigmáticos. O que existe são diagnósticos difíceis. Muitas doenças apresentam sintomas parecidos e não é incomum que sejam confundidas com outras patologias. Em alguns casos de linfoma, por exemplo, os sintomas iniciais são idênticos aos de alguns processos alérgicos”, explica.

Ainda segundo Pujol, em vários casos, o diagnóstico preciso só aparece a partir da evolução do quadro do paciente. “São doenças de diagnósticos difíceis e de evolução arrastada, que exigem tempo para que sejam diagnosticadas”, afirma.

O secretário ressalta a importância de que cada paciente eleja um profissional de confiança para que o acompanhe durante toda a vida e não somente em casos isolados. “É importante ter um médico que conheça o paciente e saiba identificar o que é normal e o que não é. Isso facilita muito o diagnóstico nestes casos”, pondera.

Erro médico?

Diante de situações como as de Mariana e Graziela, é inevitável questionar em quais casos cabe a discussão judicial. Previsto tanto pelo Código de Ética Médica (artigo 34) quanto pelo Código de Defesa do Consumidor (artigo 14) o chamado “erro médico” gera direito indenizatório para o paciente que, submetido a tratamento, venha a sofrer prejuízos materiais ou morais, em decorrência do mesmo. Em todos os casos, no entanto, é necessário provar que o profissional responsável pelo método tenha agido com negligência, imprudência, ou imperícia.

Considera-se “erro médico”, para fins indenizatórios, o dano provocado ao paciente pela ação ou omissão do profissional da medicina, sem que tenha tido a intenção de cometê-lo. De acordo com o advogado especialista em direito da saúde, Rafael Baggio Berbicz, é fundamental que não se confunda “erro médico” com “erro de diagnóstico” considerado escusável em muitos casos, justamente pelo grau de complexidade de reconhecimento de algumas doenças.

“A responsabilização por erro de diagnóstico é bastante complicada porque esse é um tipo de erro difícil de detectar. A medicina não é uma ciência exata e, em vários casos, os sintomas de algumas doenças se confundem com outras. Por isso, mesmo profissionais especializados podem, sim, se confundir”, explica.

De acordo com Rafael, é muito difícil, na prática, determinar quando realmente acontece o erro de diagnóstico. Porém, segundo o especialista, em situações de “erro grosseiro” – nas quais o médico não solicita exames de praxe ou quando deixa de utilizar a terapêutica prevista no material médico – existe a responsabilidade de indenizar, contanto que comprovada a negligência. “Nestes casos, comprovada a culpa do médico em não diagnosticar a doença, ao paciente é possível ingressar em juízo com alegações de danos morais e materiais, além de lucros cessantes”, finaliza.

Sobre o autor

Maria Luiza Piccoli

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