Estamos no Fevereiro Lilás, o mês que a gente dedica a conscientizar as pessoas sobre as Doenças Raras. E olha, o nome “rara” pode até enganar, fazendo parecer que quase ninguém tem uma doença assim, mas aqui no Brasil, há pelo menos13 milhões de pessoas lutando diariamente, não só contra os sintomas, mas contra a falta de respostas.
A maratona do diagnóstico
Imagine você sentir que algo não vai bem no seu corpo, mas ninguém descobre o motivo. É angustiante pular de médico em médico, comprar 1000 remédios, fazer 1000 exames e continuar sem saber qual é o problema! Pra essas 13 milhões de pessoas que possuem uma das mais de 8 mil doenças raras mapeadas, a vida vira uma verdadeira maratona, cansativa e cheia de obstáculos. Sim, porque o grande desafio dessas doenças é justamente o diagnóstico. Como são raras, elas se “escondem” ou se disfarçam de outras doenças mais comuns. Quer ver alguns exemplos?
- Fibrose Cística: Muitas vezes é confundida com pneumonia, desnutrição ou asma, porque ataca os pulmões.
- Síndrome de Williams: Apresenta características físicas e de comportamento bem específicas, mas que nem sempre são identificadas logo de cara.
- ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica): Essa é uma das mais conhecidas, retratada naquele filme emocionante do Stephen Hawking, “A Teoria de Tudo”. Mas pra descobrir, muitas vezes o paciente tem diagnóstico anterior de esclerose múltipla, doença de Kennedy que gera atrofia muscular e muitas outras.
O tratamento pra essas doenças, especialmente se são descobertas precocemente, melhoram muito a qualidade de vida dos pacientes, mas para chegar até esse tratamento, primeiro é preciso descobrir o nome do problema.
Quem estende a mão?
Ainda bem que, no meio dessa tempestade, existem faróis de esperança. Temos instituições incríveis fazendo um trabalho fundamental de apoio, tanto para quem sofre com as doenças e suas famílias, quanto para as equipes de saúde.
Apresento aqui hoje duas instituições que merecem nosso aplauso e apoio total: a ONG Unidos pela Vida e o Instituto Berbigier. Sabe o que essa galera faz? Eles não só ajudam as pessoas a terem conhecimento sobre sua saúde e seus direitos, como também auxiliam suas famílias, ajudam no acesso ao diagnóstico precoce e aos tratamentos e ainda capacitam equipes de saúde pra que consigam diagnosticar mais rapidamente essas doenças. É um trabalho lindo e, acima de tudo, importantíssimo.
Bora causar o bem e fazer a diferença?
Fevereiro é curto, passa voando, mas a luta dessa galera para viver melhor pode ser beeeem longa.
Se você quer conhecer um pouco mais sobre o universo das doenças raras e apoiar de alguma forma o trabalho dessas instituições, sua ajuda vai ser muito bem-vinda. E se você tem algum sintoma que não consegue diagnosticar, ou conhece alguém que está nessa “via crucis” médica, essas ONGs podem ser a luz no fim do túnel para te ajudar.
Não deixe essa causa passar batida. Informação salva vidas!