Já se passaram quase cem anos que a doença foi descoberta e, apesar dos grandes avanços da medicina, algumas perguntas ainda permanecem sem respostas satisfatórias. Erroneamente interpretada como esclerose e senilidade, foi descrita pela primeira vez em 1906, pelo neuropatologista alemão Alois Alzheimer. Afeta mais de um milhão de brasileiros e mais de quatro milhões de norte-americanos, constituindo importante problema médico, familiar, social e econômico, com grande impacto na qualidade de vida dos pacientes, familiares e cuidadores.
Em um paciente com Mal de Alzheimer, proteínas do tipo beta-amiloide se acumulam sobre a superfície dos neurônios, levando à morte progressiva das células. Entre os sintomas de alerta, o declínio da memória para os fatos recentes é o que mais chama atenção, além da dificuldade da fala e escrita, incapacidade de executar movimentos que necessitam de ordenação, como comer, vestir, atender ao telefone, tomar remédios e outras tarefas básicas, alterações do comportamento e do humor e dificuldade em localizar-se no tempo e no espaço. Os sintomas vão se agravando com a evolução da doença.
O mini-exame do estado mental constitui o principal recurso disponível para o provável diagnóstico da doença. Entre os principais fatores de risco, além da idade, enumeramos: sexo feminino, história familiar, antecedentes de trauma craniano, síndrome de Down, baixa escolaridade(?).
Doença neurodegenerativa de evolução progressiva não apresenta cura, sendo que o sucesso do tratamento requer ações multidisciplinares e depende da precocidade do diagnóstico, sabendo que é difícil na maioria dos casos, pois os sintomas são confundidos com o próprio processo de envelhecimento, tornando mais lenta a progressão da doença.
Em sua fase avançada, quando o grau de dependência passa a ser total, o papel do cuidador é de fundamental importância. O cuidador que fica a maior parte do tempo ao lado do paciente pode ser um familiar, um amigo, uma pessoa da comunidade ou um profissional contratado pela família, com dedicação exclusiva aos cuidados do paciente nas áreas de alimentação, higiene, comunicação, prevenção de complicações, como escaras de decúbito, broncopneumonia, infecção urinária, intestino preso, prevenção de acidentes, como quedas, queimaduras e intoxicações.
A função do cuidador é bastante complexa, devendo ser realizada com dedicação, carinho, respeito e amor, exigindo preparo emocional, sendo que o paciente não poderá viver só, exigindo constante observação. Entre outras medidas, visa manter a dignidade da vida, aumentar a auto-estima, reduzir a dependência, aliviar o sofrimento, com especial atenção para a dor e as alucinações, quando presentes, procurando manter o paciente em um ambiente confortável e agradável.
Importante também é “cuidar do cuidador e dos familiares”, pois são também vulneráveis a contrair doenças, tanto físicas como psicológicas, e necessitam de alguém para dividir seus problemas e sentimentos (síndrome do cuidador). Por esta razão, os familiares e cuidadores necessitam receber apoio e suporte para cuidar dos pacientes para que eles próprios não fiquem doentes.
No Brasil, existe a Associação Brasileira de Alzheimer, Doenças Similares e Idosos de Alta Dependência (Abráz), com regionais em vários estados, constituindo grupo de apoio a familiares e cuidadores, sendo que nas reuniões, na maioria das vezes mensais, são discutidas estratégias de como melhor cuidar dos pacientes e familiares, por meio da troca de informações e experiências, bem como de palestras, envolvendo vários profissionais para melhor entender a doença, suas fases, tratamentos e recursos disponíveis para melhor atendê-los.
Luiz Bodachne
é médico geriatra do Hospital Universitário Cajuru da Pontifícia Universidade Católica do Paraná.