Há alguns anos, a hanseníase -doença popularmente conhecida por lepra – era considerada uma doença altamente estigmatizadora, sem cura e mutiladora, que levava as pessoas aos chamados leprosários. Lá elas eram isoladas do convívio social, uma vez que a hanseníase é uma doença infecto-contagiosa e desconfortante, que acomete o doente com mutilações desagradáveis, tanto para o portador quanto para quem vê. Porém, este quadro desanimador já não é mais assim. Hoje a doença tem cura, e os medicamentos estão disponíveis em qualquer unidade de saúde, pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Com o passar dos anos, pesquisadores de todo o mundo procuraram mapear os genes da doença, que, mesmo com a cura, ainda é um problema de saúde pública. Somente no Paraná, aparecem cerca de 1,5 mil casos novos a cada ano, e muita gente ainda tem seqüelas do tempo em que não havia tantos recursos médicos.

Um exemplo destes pacientes é o servidor público Sebastião Pamplona, de 57 anos. Ele descobriu que tinha a doença na década de 70, mas demorou muito para obter o diagnóstico correto. “Fiquei muito mal, com apenas 46 quilos. Quando fui parar no hospital, eu achava que tinha morrido e estava no inferno”, afirma, referindo-se às pessoas deformadas que lá estavam. O diagnóstico tardio também mutilou Francisca da Silva, de 53 anos, que hoje coordena o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, em Piraquara. “Quando fiquei doente, queriam tomar a minha filha e me mandar para o leprosário. Ela foi adotada, mas hoje sou casada e tive outras duas filhas. Sou muito feliz”, conta.

Fiquei muito mal, com apenas 46 quilos. Quando fui parar no hospital, eu achava que tinha morrido e estava no inferno. Sebastião Pamplona, que descobriu que tinha a doença na década de 70.

Hoje, além do tratamento, os pacientes podem contar com mais uma esperança trazida pelos pesquisadores. Um dos estudos dos genes da hanseníase vem sendo desenvolvido no Paraná pelo Núcleo de Investigação Molecular Avançada da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR). A idéia dos pesquisadores é identificar os genes que controlam a suscetibilidade do ser humano a contrair a hanseníase.

Com isso, poderia-se desenvolver novos tratamentos e até melhorar a capacidade de diagnóstico e prevenção da doença. Segundo o professor Marcelo Mira, coordenador da pesquisa no Brasil e doutor em Genética pela Universidade de McGill, no Canadá, a equipe está no caminho de conseguir seus objetivos. “Imagine, por exemplo, quando por meio da análise dos genes das pessoas nós pudermos saber quem é suscetível à doença antes mesmo de contraí-la. As novidades também podem ter grande impacto no avanço do entendimento de outras doenças, como a tuberculose e a malária”, explica.

Para tanto, o pesquisador coordena há cinco anos estudos com cerca de duas mil pessoas que vivem na Colônia do Santo Antônio do Prata, na Amazônia. A comunidade é um caso único no mundo: na década de 20, portadores de hanseníase eram transferidos para a região para não ficar em contato com a população saudável. Eles nunca saíram de lá, se casaram e tiveram filhos. “Estamos nos dedicando a estudar o DNA dessas pessoas. Já que a hanseníase é uma doença causada por uma bactéria, a genética define, pelo menos em parte, quais delas são suscetíveis à doença”, conclui o pesquisador.

Pesquisa aponta seqüelas após tratamento tardio

A Secre,taria de Estado da Saúde do Paraná desenvolveu estudos envolvendo a hanseníase. Os pesquisadores analisaram um universo de 84 moradores de Piraquara, Região Metropolitana de Curitiba, todos egressos do Hospital São Roque, local que trata da doença. O objetivo foi verificar como vivem hoje essas pessoas. Segundo a coordenadora do Programa Estadual de Combate à Hanseníase, Nivera Stremel, os resultados não foram muito animadores.

“A maioria apresenta seqüelas em virtude do atendimento tardio, feito em uma época em que a doença não tinha cura”, afirma. Mas, boa parte dos pesquisados não sofre preconceito, uma vez que vive em comunidades onde há muitas pessoas com o mesmo problema. Outro ponto positivo da pesquisa foi que quem já teve a doença tem consciência de risco (se cuidam para não sofrerem machucaduras e agravarem sua condição) e desenvolve tranqüilamente atividades do cotidiano, apesar das limitações motoras.

O que é hanseníase

A hanseníase é uma doença infecto-contagiosa causada pelo bacilo Mycobacterium leprae. O nome da doença se deu devido ao descobridor do bacilo, Gerhard Hansen. A contaminação ocorre pelas vias respiratórias. Indivíduos em tratamento ou já curados não transmitem o bacilo. As pessoas devem ficar atentas a manchas dormentes, sem sensibilidade, avermelhadas com borda branca (ou o contrário), que podem aparecer em qualquer parte do corpo. A falta de sensibilidade ocorre porque o bacilo atinge os nervos.