Como um pesadelo que parece não terminar, a dona de casa Cristina Aparecida Pacheco Vasconcelos sofre ao ver todos os seus filhos afetados por uma doença degenerativa. O caso mais grave levou a filha dela à morte. “Com 18 anos ela começou a ter alguns sinais, com os movimentos comprometidos. Durante seis anos ela sofreu com esse problema e, aos 24, faleceu com apenas 30 quilos, depois de muito tempo internada”, lamenta. O caso aconteceu há sete anos, mas segue um mistério até agora. “Ninguém sabe o que é isso, o que causa essas complicações. Estamos todos sem respostas”, desabafa a mãe.
Depois da menina, a doença genética atingiu Clodilson, o filho mais velho. Hoje com 26 anos, luta contra a situação há mais de 10 anos. Sem falar ou se mexer, só consegue sair da cama e se movimentar – de maneira limitada, com muita ajuda. “Até os 11 anos ele fazia tudo sozinho, tomava banho, brincava, corria, estudava. Depois disso, a situação só piorou”, explica o padrasto Sidney Garcia Lima.
Em uma casa simples, no município de Piraquara, Região Metropolitana de Curitiba, a família ainda anseia por tratamento médico, já que, mesmo batalhando há anos por respostas, até agora não há um diagnóstico confirmado. A suspeita, segundo os médicos, é de mucopolissacaridose tipo III. “Mas é só ‘achismo’, ninguém tem certeza de nada”, explica Sidney.
Os três meninos menores – Ângelo (8), Samuel (6) e Vitor (5) – já dão os primeiros sinais de que há alguma coisa errada. “Um deles já anda tortinho, o segundo fica com as mãos rígidas, e o outro também demonstra que algo não vai bem”.
Medo persistente
“A gente precisa de ajuda. Queremos que um médico possa ver a situação deles e evitar que meus filhos parem em uma cadeira de rodas”, suplica Sidney, aos prantos. Ele é pai biológico somente dos três menores, mas trata todos com o mesmo carinho. Para se virar, ele improvisou um serviço de lavagem de carros, na frente de casa. “Não posso trabalhar longe deles, porque caso alguém passe mal ou tenha convulsões, como acontece com o Clodilson, a gente precisa levar eles para o hospital o quanto antes”.
Precisa de remédio, mas falta comida
O único sustento da família, além de dois benefícios do governo repassados mensalmente para Clodilson e Ângelo, é o “lava-car” do Sidney. Com uma lavadora improvisada, se vira como dá. Isso porque a outra estragou e ainda está no conserto. E dessa maneira vai permanecer até que ele tenha dinheiro para pagar o serviço e retirar a máquina.
Além disso, a família necessita de fraldas e remédios, assim como de um leite especial. Quem dera os problemas fossem “apenas” esses. Ultimamente, os armários da cozinha não têm visto muita comida. “Pra nossa tristeza a gente tá sem nada. Não tem como deixar os nossos filhos passarem fome, a gente sempre dá um jeito, mas não está sendo fácil, mesmo”, explicam os pais.
Uma luz no fim do túnel
Procurado pela Tribuna para explicar a doença que as crianças podem ter, o médico geneticista e professor da Universidade Positivo Salmo Raskin se comprometeu a ajudá-las. “Me ofereço para analisar o caso dos filhos da dona Cristina, gratuitamente. Vou disponibilizar a estrutura da minha clínica para que a gente tente descobrir o que de fato acontece com eles e, se houver tratamento, que isso seja feito o quanto antes”. A primeira consulta está marcada para 7 de outubro.
Apesar de ainda não ter examinado os garotos, o médico não crê que a doença seja a mucopolissacaridose tipo III, como desconfiam os profissionais que já prestaram atendimento. “É muito raro, ainda mais porque dos quatro filhos, apenas três são do mesmo pai. A mucopolissacaridose tipo III é um problema genético que obrigatoriamente vem dos dois lados da família (pai e mãe). É extremamente difícil que seja isso. E é por este motivo que vamos investigar caso a caso”, detalha.
Prefeitura mantém tratamento
A prefeitura de Piraquara, responsável pelo tratamento de Clodilson e dos outros três meninos, diz que todos sofrem com a mesma doença: uma síndrome rara e degenerativa, que não tem cura, devido a um gene recessivo da mãe. Segundo a administração municipal, o diagnóstico foi feito pelo Hospital de Clínicas.
Os cuidados mantidos principalmente com Clodilson são paliativos: servem para amenizar o sofrimento. Segundo a prefeitura, os cuidados são frequentes, sendo que uma vez por mês uma equipe médica visita a casa da família. O grupo é composto por uma nutricionista, uma psicóloga, uma fisioterapeuta, um fonoaudiólogo e a médica responsável.
Como ajudar?
Cristina (mãe): 8533-8228
Elmir (tio): 9677-1442
Depósito bancário:
Banco do Brasil
Agência 3849-0
Conta-corrente 7.622-8
Cristina Pacheco Vasconcelos
CPF 016.541.469-35
Caixa Econômica Federal
Agência 3915
Operação 013
Conta-poupança 48.619 DV 6
Ângelo Gabriel Pacheco de Lima
CPF 123.907.369-04